Bajo el lema ¡Poniéndole cara al cáncer! se acaba de presentar el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), una federación de asociaciones de pacientes oncológicos. Tal y como explicó su presidenta, Begoña Barragán, “este grupo nace como consecuencia de una necesidad que las distintas asociaciones de pacientes con cáncer íbamos percibiendo: la de tener alguien que nos representara como ‘pacientes con cáncer’ en toda la extensión del tema. Por primera vez en España, los pacientes afectados por esta enfermedad y sus familias han unido sus esfuerzos para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud. Nuestro objetivo fundamental es conseguir la normalización social de esta enfermedad”.

Durante la presentación en sociedad de esta nueva entidad también se dio a conocer un manifiesto en el que bajo el lema Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas, se recogen los principales objetivos del grupo y se hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España. “Tenemos que hacer visible la necesidad de avanzar en la curación del cáncer y en este sentido, este manifiesto se puede definir como un programa o herramienta que nos va a ayudar mucho”, señaló el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica.

Entre las reivindicaciones recogidas en este manifiesto se encuentran el acceso de esto pacientes a la investigación biomédica y clínica de excelencia; la asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia; el aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente; el acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación en virtud del lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o cualquier otro factor; la evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad; la implantación de políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica; la reducción del aislamiento de estos pacientes y sus familias o el fomento de una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a estos enfermos. Los representantes de las distintas asociaciones que integran este grupo incidieron especialmente en dos de los puntos del manifiesto: la necesidad de crear un registro de tumores y unos planes de atención adecuados a las necesidades de los supervivientes.

Respecto al primer punto, el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, destacó la inexistencia en nuestro país de un registro de este tipo, que permiten evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer y facilita el intercambio de información que facilita el estudio de los factores de riesgo, las posibles causas, un mejor consejo genético y el tipaje de la morfología biológica y molecular del tumor. “Los registros de tumores nos permitiría planificar a largo plazo el tratamiento de este enfermedad. Su inexistencia es indicativo de que en España disponemos de una oncología muy buena gracias a los oncólogos, no a las autoridades sanitarias”. El otro aspecto que recalcaron los participantes fue la necesidad de establecer planes de atención a los requerimientos de los supervivientes. “La supervivencia, que cada vez es más elevada debido a factores como el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas tecnologías diagnósticas y la introducción de terapias más eficaces, precisa de soluciones distintas a las que han adoptado hasta ahora. En este sentido, es fundamental la alianza entre los profesionales y los investigadores, algo que adquiere todavía más relevancia en tiempos de crisis como en los que nos encontramos actualmente, ya que los intereses de los pacientes siempre tienen que estar por encima de los intereses económicos de la sociedad”, destacó el doctor Jovell.

Por último, la presidenta del GEPAC afirmó que “el manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos”.