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ENFERMEDADES RARAS

El COF de Madrid se implica en la asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras

Eugenia Garrido. Madrid · 28 octubre 2010

La infanta Elena presidió ayer la firma de un convenio que acerca a los farmacéuticos madrileños a este colectivo.

La infanta Elena presidió ayer, en la sede del COF de Madrid y acompañada del secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, la firma del convenio de colaboración En enfermedades raras, sumamos todos entre distintos agentes del sector farmacéutico. El objetivo de esta iniciativa es buscar la sensibilización y acción social del farmacéutico de oficina de farmacia y proporcionar recursos a las personas que presentan alguna de las denominadas enfermedades raras.
“Prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a los pacientes afectados por enfermedades raras que cuentan con dificultades para poder acceder a los tratamientos no farmacológicos, por no estar sujetos a cobertura sanitaria”. Éste es, según explicó el presidente del COF de Madrid, Alberto García Romero, el objetivo general del proyecto.
El convenio ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades sociosanitarias y de productos sanitarios no financiados por la Seguridad Social que presentan los pacientes de siete enfermedades raras: esclerodermia, síndrome de Sjögren, mastocistosis, aniridia, extrofia vesical, síndrome de Joubert y enfermedad de Behçet. En la iniciativa participan, además del COF de Madrid, la Cooperativa Farmacéutica Española (Cofares), la FEDER, la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras y la Fundación FEDER. De forma también totalmente altruista colaboran once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lácer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica), que aportarán sin coste muchos productos, como lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentífricos y champús especiales…) que no están financiados por el SNS.
La infanta Elena felicitó a todas las organizaciones que han hecho posible el convenio por “impulsar una iniciativa que busca la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares”, felicitación que fue compartida por Martínez Olmos, quién apuntó que aunando esfuerzos y colaborando en iniciativas como ésta es como se logrará que el futuro de los afectados por las enfermedades raras y sus familiares sea más esperanzador. El secretario general de Sanidad recordó que estas enfermedades afectan tanto a quien las padece como a sus familiares y por este motivo se les debe prestar una atención integral.

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