Medicina y humanidadesINVESTIGACIÓN
Doce millones de euros a la investigación de enfermedades raras
JANO.es y agencias · 19 septiembre 2008
El CIBERER tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) cuenta con un presupuesto de 12 millones de euros en 2008, destinados a los mejores servicios de investigación para las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan, según informó hoy la entidad en un comunicado.
Además, CIBERER apoya y potencia la mejora de los recursos humanos y materiales de los grupos de investigación, las sinergias entre los diferentes grupos y la explotación de nuevas hipótesis científicas y desarrollos tecnológicos
Por otra parte, el centro considera importante explicar a la sociedad el valor de la investigación sobre enfermedades raras, ayudando a conocer las necesidades que tienen enfermos y familiares y, por último, crear puentes y colaboraciones con otros centros de investigación y empresas farmacéuticas y biotecnológicas.
Además, el CIBERER pretende contribuir a la mejora de la atención sanitaria a través de la aplicación clínica de los resultados de la investigación. Su labor, por tanto, no acaba con la generación del conocimiento, sino que se completa con el traslado de éste desde el laboratorio a la clínica y viceversa, respondiendo al concepto global de "investigación traslacional", según señalaron.
El centro, promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, también dirige sus esfuerzos a generar puntos de encuentro entre los investigadores y la industria biosanitaria, además de las asociaciones de pacientes y el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tres millones de afectados en España
En España existen aproximadamente 3 millones de personas afectadas por algún tipo de enfermedad rara, es decir, por alguno de los tipos de trastornos que afectan al ser humano con una frecuencia baja (5 afectados o menos por cada 10.000 habitantes).
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo y de alto nivel de complejidad, y se estima que hay entre 5.000 y 8.000 tipos que, a pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial.
Cribado neonatal
En el contexto de estas enfermedades, el Ministerio de Sanidad y Consumo anunció que prevé la creación de un grupo de trabajo permanente sobre cribado neonatal para enfermedades raras que permita tener un diagnóstico "lo antes posible" de estas patologías, según anunció el ministro Bernat Soria durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado.
De este modo, los trabajos previamente realizados por las comunidades autónomas en la materia verán su continuidad en este organismo de carácter permanente en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), para "incorporar nuevas patologías" al actual cribado que se hace a los recién nacidos y detectar estas enfermedades consideradas como raras por su "baja prevalencia y alto nivel de complejidad".
Esta medida forma parte de las iniciativas impulsadas por el Ministerio para hacer frente a lo que han considerado como una de sus "prioridades en la política de salud pública".
