Acaba de empezar a andar la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultrarara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.

"La creación de AELMHU nace del fuerte compromiso de ayudar a hacer visibles las características especiales de las enfermedades raras y ultrararas y sus tratamientos específicos, con el objetivo de mejorar la situación y las necesidades de los pacientes afectados", asegura su presidente, Jordi Casals.