Medicina y humanidadesPACIENTES
Piden que la osteogénesis imperfecta se considere enfermedad crónica
JANO.es y agencias · 29 octubre 2008
La Asociación Huesos de Cristal de España celebrará su XV Congreso Nacional sobre la enfermedad los próximos días 31 de octubre y 1 y 2 de noviembre en Toledo
La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), que celebrará su XV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta los próximos días 31 de octubre y 1 y 2 de noviembre en Toledo, ha pedido hoy a través de un comunicado que la enfermedad sea considerada crónica.
La presidenta de AHUCE, Lucía Vallejo, señala que "la principal meta de la asociación es poder recibir los tratamientos especializados necesarios y que éstos estén cubiertos por el sistema público sanitario español". Por este motivo, espera que el congreso, que reunirá a los mejores especialistas sobre esta patología, sirva para trasladar su pretensión a la Administración.
Junto a este objetivo, la importancia del diagnóstico genético, el cuidado bucodental o los tratamientos alternativos para abordar la enfermedad serán algunos de los muchos aspectos que se tratarán en estos tres días de encuentro.
Para ello, pacientes, expertos y representantes de la Administración se reunirán con el único fin de poner en común los últimos avances terapéuticos sobre la patología. Por último, también se planteará la necesidad de crear un hospital de referencia para el tratamiento de la enfermedad.
La osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como enfermedad de "huesos de cristal", es un trastorno de origen genético causado por la disminución en la producción del colágeno tipo I, o por la síntesis anormal de dicha molécula. Al ser defectuosa la estructura del colágeno, los huesos son más frágiles y se fracturan con facilidad.
Por este motivo, los afectados demandan mejores servicios y prestaciones sanitarias, entre las que se encuentran: una atención fisioterapéutica continuada; subvención y gratuidad en su totalidad de prótesis y órtesis ortopédicas; tratamiento del dolor; un protocolo de urgencias; un centro de referencia; y tratamiento bucodental, auditivo, psicológico y farmacológico.
