Medicina y humanidadesENFERMEDADES RARAS
Tres millones de personas con enfermedades raras en España
JANO.es y agencias · 18 febrero 2009
Asociaciones de pacientes comparecen en el Parlamento catalán para expresar la urgente necesidad de tratamiento de los afectados
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con organizaciones adjuntas en Cataluña, comparecen en el Parlamento de esta comunidad autónoma para expresar la “urgente necesidad” de tratamiento de las enfermedades minoritarias que afectan en la actualidad a más de 3 millones de personas en toda España.
Esta petición ante las autoridades se hará en el marco de la segunda edición de la celebración europea el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
En rueda de prensa, el presidente de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), Jordi Cruz, dijo que se trata de una “realidad invisible para la mayoría, pero increíble para quienes la padecen” por lo que entre los objetivos de este 2009 destacó la necesidad de hacer visible y concienciar sobre el problema en la sociedad y “recordar” a los políticos que “hay mucho camino por hacer”.
Por ello, La Marató de TV3 2009, que se retransmitirá en diciembre, ira dedicada a estas enfermedades raras que afecta a 300.000 personas en Cataluña.
El director general de la Fundación Doctor Robert, Josep Torrent, también recalcó que la ayuda para estas enfermedades ha de ser global e insistió en la idea de crear un órgano estatal que regule a las comunidades autónomas para que las ventajas de las que se dispongan sean equitativas en todas ellas.
Entre las prioridades para este año también se encuentra la mejora en “la creación de redes de expertos ligados a unidades y centros de referencia” -dijo Torrent-, ya que en las facultades de Medicina no se estudian cada una de las más de 7.000 variantes que existen englobadas en las llamadas también, enfermedades poco frecuentes.
