El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, entidad que aglutina a más de 230 asociaciones de afectados, ha reclamado este jueves al Gobierno central y al resto de administraciones autonómicas que se "exima" a los afectados por estas patologías del copago farmacéutico, además de que se "impulse" la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) "en los centros ordinarios" y de que se establezcan políticas "reales" de inclusión laboral de estas personas "mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales y de ubicación del puesto de trabajo".

Durante su intervención en la apertura en Sevilla del 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', Carrión ha propuesto13 medidas, -entre las que se incluyen las mencionadas-, que configurarán la "hoja de ruta" de FEDER para este mismo año, después de un 2012 "en el que las reformas sanitarias (RDL 16/2012) han supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes".

El presidente de FEDER ha reclamado para este 2013 "el compromiso y la responsabilidad real" de las administraciones y la industria farmacéutica para que estas patologías poco frecuentes se conviertan "en una verdadera prioridad social y sanitaria".

Así, y tras recordar que el próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Carrión ha llamado a la busqueda "verdadera de alternativas para solucionar el problema". Por ello, ha anunciado 13 peticiones, que son fruto del consenso "entre las más de 230 asociaciones de afectados que integran la federación" y con las que se pretende que los Gobierno central y autonómicos establezcan un 'Plan de Trabajo'.

La primera petición es que las enfermedades raras, como patologías crónicas que son, tengan un interés prioritario en salud pública y dispongan de un marco jurídico-administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de los enfermos.

Además, FEDER pide que se exima del copago a las familias con ER y que se impulsen medidas "concretas" que aseguren el acceso en equidad a medicamentos vitales para las familias con ER. Dentro de este tercer punto, demanda una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los medicamentos huérfanos, de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA, y que la medicación coadyuvante tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el SNS, reclama que sean reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos.

Asimismo, FEDER ha pedido que se publique el 'Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER' que existen en España; que se acrediten al menos una decena de centros, servicios y unidades de referencia para las ER en el SNS en 2013; y que se establezca y publique la ruta de derivación que garantice la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier lugar de España.

Otra de las reclamaciones es que la inclusión en la Estrategia Nacional de ER de las propuestas e indicadores del 'Informe EUROPLAN', a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. Además, pide que se garantice el traslado de estos afectados que así lo necesiten a otro estado miembro cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.