PREMIOS FEDER 2013

FEDER premia a Vicente Del Bosque e Isabel Gemio por su labor en favor de los pacientes con enfermedades raras

JANO.es · 22 febrero 2013

La Federación concede el 'Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras' a la directora de la Agencia de Comunicación y Salud, Irene Tato, que "llevado la voz de las familias a todos los medios de comunicación".

La Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado al seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, a la periodista Isabel Gemio y a la Fundación Genzyme, entre otras personalidades y entidades, por la labor que realizan en favor de las personas que padecen patologías poco frecuentes.

El objetivo de estos galardones, que llevan por lema 'Los héroes de la esperanza de las enfermedades raras', y que se entregarán el próximo 8 de marzo en el Senado, es reconocer el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que luchan por conseguir una "transformación" de la sociedad en aras de los derechos de las familias con estas enfermedades.

FEDER ha concedido su 'Premio al Embajador de las Enfermedades Raras' a Isabel Gemio, que, además de presidir la Fundación que lleva su nombre, dedicada a las personas con distrofias musculares, es una de las impulsoras del Año Nacional de las Enfermedades Raras. Asimismo, ha distinguido a Vicente del Bosque con el 'Premio a la Solidaridad con los Afectados' por haber simbolizado la "esperanza" respecto a estas patologías durante dos años consecutivos.

En el apartado de 'Responsabilidad Social Corporativa', FEDER reconoce la labor de la Fundación Genzyme, que lleva diez años promoviendo la investigación de las patologías poco frecuentes.

La Federación ha premiado también a la directora de la Agencia de Comunicación y Salud, Irene Tato, por llevar "la voz de las familias a todos los medios de comunicación" y al presidente de la Asociación Síndrome de Marfan, Nicolás Beltrán, que durante años ha ejercicido de FEDER en la Comunidad Valenciana.