ENFERMEDADES RARAS

FEDER prepara una campaña de sensibilización sobre las "injusticias" que comportan las enfermedades raras

JANO.es · 24 enero 2013

El 76% de las personas con estas enfermedades se siente discriminado.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pondrá en marcha el próximo mes de febrero, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una campaña de sensibilización acerca de las patologías poco frecuentes y atraer la atención de la ciudadanía sobre las injusticias que viven las familias de los afectados.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, FEDER llevará a cabo diferentes actos para denunciar que la "falta de información y el desconocimiento" social de estas enfermedades provoca que el diagnóstico tarde en llegar una media de unos 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado, según la nota difundida por la entidad.

La cronicidad de las enfermedades raras hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida, un hecho que, según ha recordado la organización, provoca un alto impacto en la economía familiar.

Además, se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por la Seguridad Social, y en algunas enfermedades, como ocurre en la epidermolisis bullosa, el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud (SNS) llega hasta el 64%.