ENFERMEDADES RARAS
Fundación FEDER y Merck presentan un mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras
JANO.es · 05 julio 2012
Para su elaboración, se recogieron datos procedentes de todas las unidades hospitalarias, de las unidades de investigación, de organizaciones de pacientes y de sociedades científicas.
Fundación FEDER y Merck han presentado el primer mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras de la Comunidad de Madrid, elaborado por el Instituto de Salud Carlos III, y que pretende facilitar la toma de decisiones estratégicas y mejorar la calidad asistencial de pacientes y familiares.
Para su elaboración, se recogieron datos procedentes de todas las unidades hospitalarias, de las unidades de investigación, de organizaciones de pacientes y de sociedades científicas.
El mapa recoge 28 enfermedades en la categoría de tumores, 62 relacionadas con enfermedades de la sangre, 112 enfermedades endocrinas, nutricionales y matabólicas; 109 enfermedades del sistema nervioso; 49 enfermedades del sistema circulatorio; 37 enfermedades del sistema genitourinario y 168 enfermedades congénitas.
"Este análisis debe sobre todo servir para mejorar y facilitar la calidad asistencial e impulsar la solución de ciertos problemas, tradicionalmente reclamados desde los foros y organizaciones de pacientes, así como de diferentes organismos de salud", ha afirmado Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), del Instituto de Salud Carlos III.
'Siempre en beneficio del paciente'
Asimismo, Posada ha señalado que este mapa también podría ser de ayuda para un primer diseño "y para la elaboración de propuestas de unidades especializadas de referencia, la creación de grupos de recursos para enfermedades raras y el impulso de la investigación".
Por su parte, la directora de Fundación FEDER, María de las Mercedes Pastor, ha explicado que este estudio supone "un paso importante" hacia la equidad en el disfrute de los recursos disponibles y "permitirá disponer de una herramienta más en la cohesión del Sistema Nacional de Salud".
Mientras, la directora corporativa de Merck España, Ana Céspedes, ha asegurado que este documento servirá en "gran medida" a los profesionales sanitarios e investigadores así como a los responsables de establecer las estrategias sanitarias en las comunidades autónomas, "siempre en beneficio final del paciente".