En el marco del XXV Congreso de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), se ha presentado en Barcelona la "Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias", una iniciativa de ASEM con el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour.

 

La publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre las enfermedades neuromusculares tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

 

Para el director general de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, la edición de esta guía supone "dar respuesta a una de las demandas más importantes tanto de las personas que padecen enfermedades neuromusuclares como de sus familias", ya que "en España no existe ningún material que ofrezca información amplia y detallada". En este sentido, "esperamos que esta publicación sea una herramienta útil y que sea de gran utilidad para las personas que sufren este tipo de dolencias, sus familiares y el cuerpo sanitario".

 

Para ello, la publicación se divide en tres áreas (sanitaria, psicológica y social) que "intentan plasmar las particularidades que viven las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en los diferentes ámbitos de su vida", asegura la coordinadora de la obra, Thais Pousada García. Asimismo, cada área, que se divide en varios temas, contiene un apartado denominado "Para saber más", que incluye teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés. Además, la guía ofrece los testimonios que justifican la importancia de esta publicación y varios anexos que incluyen un glosario, datos de las entidades que forman parte de ASEM y páginas web de utilidad.

 

Los 15.000 ejemplares de esta Guía, editada por Formación Alcalá, podrán encontrarse en las entidades que forman ASEM, en hospitales y en entidades privadas ligadas al campo de la salud y de la discapacidad.

 

Los fondos necesarios para la redacción y publicación de esta guía fueron recaudados durante el mes de febrero a través de una campaña impulsada por la Fundación Solidaridad Carrefour.

 

Las enfermedades neuromusculares son de origen genético y se caracterizan por un deterioro progresivo de las neuronas motoras y de los músculos que éstas inervan. Estas patologías tienen como síntomas más característicos la atrofia y la debilidad muscular. Actualmente, la mayoría de estas dolencias no cuentan con casi ningún tipo de tratamiento farmacológico, siendo la fisio-rehabilitación y la cirugía ortopédica los tratamientos que ayudan a paliar y retrasar el avance progresivo del deterioro físico de los afectados.