REUMATOLOGÍA
Los pacientes de artritis reumatoide reclaman que el tratamiento no interfiera con el trabajo
JANO.es · 24 diciembre 2012
ConArtritis publica el estudio psicosocial 'Artritis Reumatoide, la relación de los pacientes con sus tratamientos'.
“Los pacientes con artritis reumatoide tenemos que readaptar nuestras vidas en función no sólo de la enfermedad, sino también de los tratamientos, por eso los pacientes pedimos que las terapias sean lo más personalizadas posible". Con estas palabras, Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), da cuenta de la estrecha relación entre los fármacos y el estilo de vida de estos pacientes, en lo que constituye el tema de cabecera de un estudio psicosocial auspiciado por Roche y avalado por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
“Una muestra de cómo los fármacos condicionan nuestras vidas es, por ejemplo, el hecho, de que muchos pacientes eligen el fin de semana para tomar el FAME (fármaco modificador de la enfermedad), para no sufrir los efectos secundarios en los días laborales y no aumentar el absentismo laboral, sacrificando, sin embargo, el tiempo de ocio y descanso” asegura Torralba, autor del estudio.
Al tratarse de una enfermedad crónica, pacientes y tratamiento conviven a largo plazo, por lo que es importante la forma en la que los pacientes aceptan, toleran y adaptan sus vidas en función de los fármacos que toman, según explica este especialista.
Para que esto no ocurra, o lo haga en la menor medida posible, el doctor Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), destaca la importancia de personalizar el tratamiento en función de las características del paciente y el estado de su enfermedad. "Debemos velar", dice, "por que el afectado con artritis reumatoide tenga una buena calidad de vida que, a nivel médico, le permita prevenir el daño estructural y, en su ámbito social, pueda normalizar sus actividades y su participación social".
Para lograr este objetivo, este experto subraya que el paciente “debe utilizar las visitas al reumatólogo para expresar sus dudas respecto a su medicación y compartir sus inquietudes o aquellos aspectos que cree que interfieren con su vida para buscar una solución conjuntamente”.
En el estudio, se recogen las vivencias asociadas a la toma o administración de la medicación y la recogida de la misma, en relación con los dos grupos de fármacos más importantes para el control de la artritis reumatoide: los fármacos modificadores de la enfermedad (FAMES) y los fármacos biológicos.
Ejemplo de ello es la vivencia relacionada con la recogida en el hospital del fármaco subcutáneo. Parte de los pacientes entrevistados señalan que algunos centros hospitalarios no proporcionan suficiente medicación para todas las vacaciones o para un viaje. En este sentido, Torralba recomienda "tener en cuenta las fechas navideñas para calcular la medicación que se va a necesitar y no abandonar en ningún caso el tratamiento indicado por el médico".
Tratamiento en casa o en el hospital
Asimismo, y tal como señala el presidente de ConArtritis, “para un paciente con movilidad reducida tener que desplazarse sólo a recoger un medicamento para luego administrárselo en casa puede llegar a ser una tarea complicada, tanto como compaginar estos desplazamientos con el trabajo, pues en muchas ocasiones las farmacias de los hospitales tienen unos horarios no compatibles con la actividad laboral”.
Los pacientes que acuden al hospital para la administración del biológico valoran, entre otros aspectos, la atención del personal sanitario que reciben en el hospital de día, (puntuado con un 8,53 sobre 10) y la eficacia del proceso de administración (8,07). Entre los inconvenientes, los pacientes apuntan al desplazamiento y al tiempo invertido en el hospital, aunque, por otro lado, las visitas se aprovechan para someterse a análisis y ver al reumatólogo. “Muchos pacientes ven la visita al hospital de día como un momento dedicado a cuidarse”, relata Torralba.