28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Sanidad anuncia la elaboración de un mapa de recursos sobre enfermedades raras
JANO.es · 28 febrero 2013
Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy la elaboración de un mapa de recursos sobre enfermedades raras, a fin de que las familias, desde el momento del diagnóstico, cuenten con indicaciones concretas acerca de adónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado. Se trata de una de las primeras iniciativas que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
Así lo ha asegurado Mato en la presentación del calendario oficial de dicho año. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
La ministra, que ha hecho esta presentación en el transcurso de una reunión con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos los afectados y a sus familiares el “apoyo institucional” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno.
Concretamente, Mato ha anunciado la intención del Ministerio de definir de forma ordenada “los recursos de que disponemos y las características de las enfermedades a las que tenemos que hacer frente”. Para ello, se elaborará el Mapa de Recursos, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar las Enfermedades Raras. La metodología para su elaboración se acordará durante el mes de marzo, pues el Ministerio considera “fundamental” que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.
Además, la ministra ha adelantado que los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras, con el fin de unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar así el acceso a servicios y prestaciones de los afectados por estas patologías. Los cursos se celebrarán a lo largo de 2013 y estarán tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, dependiente del Imserso.