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Expertos denuncian retrasos diagnósticos de entre 10 y 20 años en enfermedad de Gaucher

JANO.es · 24 octubre 2013

Expertos lamentan la falta de bases de datos actualizadas donde queden registrados los pacientes.

La falta de recursos y el retraso de España en la creación de centros especializados en el abordaje de la enfermedad de Gaucher y en la coordinación entre especialidades hacen que algunos de los afectados por esta enfermedad rara reciban un diagnóstico tardío que, en ocasiones, puede demorarse entre 10 y 20 años.

Así lo ha asegurado el jefe de Servicio de Medicina Interna y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy (Alicante), Vicente Giner, durante la XV Reunión Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) organizada con la colaboración de Shire y Genzyme.

En este encuentro, este experto ha lamentado la falta de bases de datos oficiales actualizadas donde queden registrados los pacientes a semejanza de lo que ocurre en países de nuestro entorno, así como el "retraso de España respecto a otros países europeos", tanto en la creación de centros especializados como en la coordinación entre niveles asistenciales.

"Todo esto conlleva que los pacientes reciban un diagnóstico tardío, algunos tardan entre 10 y 20 años en ser diagnosticados", según el doctor Giner. Además, añade, generalmente tienen que desplazarse a los grandes hospitales situados a más de 80 kilómetros de distancia de sus domicilios cuando otros son atendidos en sus hospitales comarcales.

"Esto se solucionaría con la implantación de la terapia domiciliaria o la articulación y coordinación entre niveles de asistencia y una red de Centros de Referencia", según este experto, que lamenta que ambos factores sean "anecdóticos" en España a la vez que habituales en países de su entorno. Sobre todo, reconoce, porque "supondría, además de una mejora de la calidad de vida de los pacientes, un ahorro de los costes".

Inequidad entre comunidades

Durante este encuentro, el presidente de la AEEFEG, Serafín Martín, ha denunciado que actualmente hay pacientes en España que reciben dosis de su tratamiento "más bajas de lo recomendado", y la inequidad existente entre las comunidades autónomas ha hecho que aumente el tiempo a la hora de ser tratado.

Asimismo, durante la reunión, los profesionales hicieron hincapié en la importancia de un enfoque multidisciplinar a la hora de tratar a estos pacientes de Gaucher. Generalmente, son los hematólogos o internistas quienes los diagnostican, pero al ser una patología compleja que presenta una gran variedad de síntomas, el paciente no debe ser asignado a un especialista en concreto, sino que es necesario una visión global.

"Esto ayudaría a evitar lo que actualmente sucede: que los pacientes de Gacuher que tienen dolor reciben una tasa de tratamiento para evitarlo baja, es decir, los pacientes suelen recibir, además de su tratamiento para la enfermedad, una medicina complementaria muy escasa, y debemos tener en cuenta que son estos medicamentos los que le darían la calidad de vida", afirma Antonio F. Laclériga Giménez, de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Viamed Montecanal.