ENFERMEDADES RARAS

FEDER y CIBERER plasman la labor investigadora del centro en un mapa de enfermedades raras

JANO.es · 13 diciembre 2012

La iniciativa se enmarca en el convenio de colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han elaborado un Mapa de Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investiga el CIBERER. La iniciativa se enmarca en el convenio de colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.

"Con este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo es nuestro trabajo científico en el día a día. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y favorezca la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad", ha declarado al respecto el doctor Francesc Palau, director científico de CIBERER.

Este mapa, que se puede consultar en la página web del CIBERER, recoge la labor que los grupos de investigación de este centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio CIBERER.

Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que “este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, y a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes”.