XI JORNADAS SOBRE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

La cardiopatía congénita afecta en España a 8 de cada mil niños

JANO.es · 24 noviembre 2014

Según datos de la Fundación Menudos Corazones, el 70% de los bebés son operados antes de cumplir 1 año, el 80% de ellos en los 3 primeros meses de vida.

Más de 200 personas, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado este fin de semana, en Madrid, en la XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizadas por la Fundación Menudos Corazones bajo el lema 'Abriendo Caminos', con el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías congénitas. La mesa inaugural de las XI Jornadas contó en esta edición con la presencia de Felipe Pastrana,  y María Escudero,

Según datos de Menudos Corazones cardiopatía afecta en España a 8 de cada mil niños, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Además, en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con una cardiopatía congénita. En palabras de la presidenta de la fundación, María Escudero, “actualmente, el 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta". "Esta realidad", señala, "plantea nuevas necesidades y demandas sociales a las que Menudos Corazones intenta dar respuesta. De ahí el título de estas jornadas, Abriendo Caminos, que responde al camino iniciado conjuntamente por la fundación y por los propios jóvenes con cardiopatías a través de la realización de proyectos dirigidos a estos pacientes, en consonancia con su evolución y sus demandas actuales”.

Cardiopatías congénitas y cardiopatías complejas

La mayoría de las cardiopatías son leves y sólo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Sin embargo, las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. Así, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida, según datos de MC.

Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las unidades de cuidados intensivos pediátricos, de neonatología y la planta de cardiología. Según explica María Escudero, “los padres de estos bebés se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor, afectivo y cognitivo de los niños”. “La vida diaria de cada niño, adolescente o adulto”, prosigue Escudero, “se ve afectada dependiendo del tipo de cardiopatía que presente, así por ejemplo, a lo largo de su vida afrontarán problemas estéticos por las cicatrices hipertróficas, dificultades escolares debido al absentismo por las hospitalizaciones y durante la etapa adulta pueden surgir problemas para acceder a un empleo y pueden surgir conflictos familiares y personales. Por todo ello, es necesario seguir Abriendo Caminos para dar respuesta y ayuda a las demandas sociales de estos pacientes y familias”.

En la edición de este año, el programa de las Jornadas ha contado con una mesa redonda sobre cuidados en las cardiopatías congénitas con temas como las infecciones respiratorias por virus respiratorio sincitial (VRS), dado que para un bebé con una cardiopatía congénita, la infección por VRS añade un estrés adicional a su ya vulnerable sistema cardiopulmonar. Así, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS incrementan la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican en estos bebés. Igualmente se ha celebrado un taller sobre cómo afrontar la adversidad y se han llevado a cabo talleres médicos sobre Cardiopatías Complejas que han contado con intervenciones como la del doctor Constancio Medrano, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el doctor Luis Fernández Pineda, del Hospital Ramón y Cajal; la doctora María Dolores Herrera Linde, Cardióloga Pediátrica del Hospital 12 de Octubre; y Ana Elvira González García, de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital General Universitario La Paz.