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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que controlan los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. El número de afectados en España oscila en torno a las 2.500 personas y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo que supone un promedio de 2-3 casos al día. Los expertos, aprovechando que hoy se celebra el Día Internacional de la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, hacen hincapié en la necesidad de seguir potenciando su investigación, así como de desarrollar más unidades especializadas en España ya que, en la actualidad, sólo existen cinco, todas ellas en la Comunidad de Madrid.

El Dr. Antonio Guerrero Sola, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica que “en los últimos 15 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para esta enfermedad y sólo se dispone de un fármaco con la indicación específica para tratarla y con unos efectos muy limitados. Por ese motivo, desde la SEN, queremos insistir también en la relevancia de avanzar en aspectos del tratamiento sintomático y paliativo con la finalidad de conseguir una mayor calidad de vida de los pacientes”.

La ELA afecta principalmente a hombres entre 40 y 70 años, si bien también abundan los casos entre los pacientes más jóvenes. Aunque las mejoras en la atención médica y el tratamiento de los síntomas de cada paciente permiten a las personas afectadas vivir más tiempo y en mejores condiciones, la ELA no tiene cura. Además, afecta únicamente a las neuronas motoras, no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, la personalidad de la persona, ni tampoco al sentido de la vista, gusto, olfato, oído o tacto de los pacientes, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más crueles. La esperanza de vida de los pacientes con ELA es de 2 a 5 años desde que se diagnostica la enfermedad. En este periodo, la persona se va viendo afectada por alteraciones motoras que acaban por producir un fallo respiratorio.

Según el Dr. Guerrero Sola, “esta enfermedad es un reto permanente para todos los profesionales sanitarios implicados, ya que sentimos que se puede y se debe hacer más. Sólo con el esfuerzo común y coordinado de instituciones, personal sanitario y la sociedad en general, se conseguirá que los pacientes tengan una calidad de vida adecuada así como acceso a las mejores opciones terapéuticas”.

Las 5 unidades de ELA de Madrid son las primeras áreas especializadas creadas de manera oficial en España para el tratamiento exclusivo de esta enfermedad. Se trata de unidades multidisciplinares, donde varios especialistas, conocedores de la ELA, trabajan para tratar de una manera correcta a los pacientes. La Comunidad de Madrid ha sido, pues, pionera en la puesta en marcha de Unidades de ELA en centros públicos, en los que no sólo se realiza asistencia a los enfermos, sino que también se desarrollan proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados.