El 60º Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha abordado la necesidad de establecer estrategias que garanticen el acceso a los medicamentos huérfanos y la mejora del manejo de los pacientes con enfermedades raras. Durante esta jornada, las doctoras Silvia Manrique, del Servicio de Farmacia del hospital Gregorio Marañón, y Alicia Herrero, Jefa de servicio del hospital La Paz, como ponentes, y de José Luís Poveda, Presidente de la SEFH, como moderador; han presentado a los asistentes los resultados del proyecto delphi 'Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España. Consenso de Expertos'.

Los resultados de dicho estudio manifiestan la conveniencia de unificar el sistema de evaluación con el fin de evitar desigualdades entre comunidades autónomas. Además, tanto los profesionales implicados en el manejo de afectados por alguna enfermedad rara como los pacientes participantes de dicho estudio reclaman la creación de un fondo económico específico para estas patologías, con el que se asegure la equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y en la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en todo el territorio. Destinado a cubrir las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, su definición y gestión debería contar con la participación de equipos multidisciplinares de profesionales médicos, gestores y principalmente farmacéuticos especializados.

“Es necesario reclamar entre todos una mayor dotación de recursos a través de un fondo especial y concreto”, explican los expertos reunidos en dicha mesa. En España el Sistema Nacional de Salud financia 45 medicamentos huérfanos (el 70% delos 62 aprobados), lo que supone un gasto del 3% del gasto farmacéutico total, proporcional a la carga de las enfermedades raras en la población.