PROYECTO '17 VISIONES DEL LUPUS'

Pacientes con lupus reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad

JANO.es · 07 mayo 2014

Los afectados destacan como principal problema a nivel autonómico la falta de un abordaje multidisciplinar, mientras que a nivel nacional se sitúa en primera posición el desconocimiento social de la patología.

Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas era una incógnita. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente lúpico en España, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha presentado hoy, ante la próxima celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto '17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España', elaborado por esta federación con la colaboración de GSK.

El documento recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales federadas en España, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de dichas asociaciones, en lo que constituye el primer estudio que analiza la necesidades de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. “El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus y es fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por analizar cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras necesidades y demandas, y qué propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos”, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.

El análisis ahonda en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sitúan en primera posición el desconocimiento social del lupus.

“El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico”, señala el Dr. Ángel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

A nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principales problemas el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.

“Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante”, señala la presidenta de FELUPUS. En este sentido, indica el Dr. Robles, “las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente”. Además, continúa, “tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposición solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, por lo que conviene delimitar estos factores”.

Acceso a nuevas terapias en lupus

Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.

“Es una realidad el momento económico en el que nos encontramos. No obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los actuales fármacos biológicos aprobados para el LES, o incluso otros por la vía del ‘uso compasivo’, al menos en la Comunidad de Madrid”, afirma el Dr. Robles.

Reivindicaciones y propuestas

Este análisis recoge, además, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados para conseguir una mayor implicación económica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos de investigación y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.

En segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciación social y mediática.

La tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos médicos.
Por último, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, en los casos en que estén indicados, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.

“Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles”, concluye la presidenta de FELUPUS.