PUBLICADO EN 'AMERICAN JOURNAL OF HUMAN GENETICS'

Sociedades científicas piden un enfoque prudente pero proactivo de la técnica de edición de genes

JANO.es · 04 agosto 2017

En una declaración conjunta, abogan por que la herramienta no culmine aún en embarazo humano, si bien aducen que no hay razón para prohibir la investigación in vitro "con la debida supervisión".

Once sociedades internacionales con experiencia en genética han suscrito una declaración en la que se muestra contraria a que la edición genética culmine en un embarazo. Sí apoya la investigación in vitro, financiada con fondos públicos, para estudiar sus posibles aplicaciones clínicas, y describe los pasos científicos y sociales necesarios antes de considerar su aplicación clínica.

Este martes, un equipo internacional de científicos ha anunciado que han sido capaces de usar una herramienta de edición de genes para corregir una mutación genética causante de una enfermedad hereditaria en embriones humanos y detener su transmisión a generaciones futuras. Concretamente, se ha retirado del ADN una mutación que causa cardiomiopatía hipertrófica, una cardiopatía genética común que puede causar muerte cardíaca repentina e insuficiencia cardíaca.

Publicada este jueves en el American Journal of Human Genetics, el artículo ha sido elaborado por la Sociedad Americana de Genética Humana; la Asociación de Enfermeras y Consejeros Genéticos, de Reino Unido; la Asociación Canadiense de Consejeros Genéticos; la Sociedad Internacional de Epidemiología Genética y la Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos.

También respaldan el texto la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, la Sociedad de Genética Humana de Asia-Pacífico, la Sociedad Británica de Medicina Genética, la Sociedad de Genética Humana de Australasia, la Sociedad Profesional de Consejeros Genéticos de Asia y la Sociedad Sudafricana de Genética Humana.

"Nuestro grupo de trabajo sobre la edición del genoma incluye expertos en varios subcampos de genética humana, así como de países con diferentes sistemas de salud e infraestructuras de investigación", explica Kelly E. Ormond, autor principal de la declaración y profesor de genética en la Universidad de Stanford (Estados Unidos)--. Dada esta diversidad de perspectivas, nos sentimos animados por este acuerdo que hemos podido alcanzar y esperamos que evidencie la solidez y la amplia aceptación de nuestras recomendaciones".

El sistema CRISPR/Cas9, una herramienta de edición del genoma introducida en 2013, se ha convertido rápidamente en una herramienta utilizada con frecuencia en la investigación genética debido a la facilidad con la que se puede personalizar y por su eficacia en diversos tipos de células y especies. Hay un interés considerable tanto para su uso en células somáticas --para desarrollar terapias celulares, por ejemplo- como en las células embrionarias, que constituyen el objeto de la declaración por ser una cuestión éticamente más compleja debido a los efectos potenciales no sólo en tratamientos individuales sino también sobre las futuras generaciones.

Cuestiones científicas, éticas y regulatorias

"Aunque la edición genómica de la línea germinal podría teóricamente ser usada para prevenir que un niño nazca con una enfermedad genética, su uso potencial también plantea una multitud de cuestiones científicas, éticas y regulatorias y estas cuestiones no pueden ser dirimidas únicamente por los científicos, sino que es preciso un debate social", recuerda Derek T. Scholes, director de Política Científica de la Sociedad Americana de Genética Humana.

Después de considerar estos temas y el estado actual de la ciencia en la edición del genoma de embriones humanos, los autores de la declaración han acordado que en este momento no es apropiado realizar la edición de genes embrionarios que culmine en el embarazo humano, si bien precisan que no hay razón para prohibir la investigación de edición del genoma de la línea germinal in vitro (fuera de un organismo vivo), "con la debida supervisión y consentimiento", o para prohibir la financiación pública para dicha investigación.

Además, acordaron que antes de cualquier aplicación clínica futura de la edición de genoma de la línea germinal debe haber "una razón médica convincente para utilizar este enfoque, una base de evidencia para apoyar su uso clínico, una justificación ética y un proceso transparente y público para solicitar e incorporar el aporte de las partes interesadas".