NEUROLOGÍA

21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer

CEAFA · 21 septiembre 2022

Los pacientes y familiares reclaman más investigación para actuar de manera "concreta y específica" en la enfermedad.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra este 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) reivindica la necesidad de "actuar de manera concreta y específica" a lo largo del itinerario de la demencia y la importancia de impulsar la cultura de la investigación, ya sea en la vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad) o social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas).

Así lo ha manifestado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante la celebración de la jornada "InvestigAcción. En el itinerario de la demencia", organizada por la propia confederación.

En la inauguración, a la que asistió el director Instituto Carlos III (ISCIII), Cristóbal Belda, se subrayó el papel financiador e investigador del ISCIII, pero también el de las asociaciones de pacientes, ya que desde hace unos años aportan su punto de vista, ayudando a decidir los proyectos que se financian.

Asimismo, la presidenta de CEAFA recordó que la investigación ha sido materia recurrente en los posicionamientos de la confederación y sus entidades miembro a lo largo de su historia. En este sentido, desde CEAFA se ha subrayado la importancia de la investigación biomédica y social.

"No pueden ni deben distanciarse, sino retroalimentarse de manera mutua y sólida. Ambas son, desde sus respectivos ámbitos, igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida de las personas", apuntó Almagro.

Durante su discurso, la presidenta de CEAFA insistió en que, la visión de la confederación es un mundo libre de Alzheimer. Para ello presentó una serie de reivindicaciones y propuestas dirigidas a los agentes públicos y privados que intervienen en la lucha contra el Alzheimer y otras demencias, centradas en favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general; generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación adaptada a la evolución de la demencia y garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas: biomédica y social y sociosanitaria.

Además, desde CEAFA se reclama que se creen sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación. Es fundamental dar la misma importancia a la investigación biomédica y la social, de modo que no haya investigación de primera e investigación de segunda.

Por último, la confederación apuesta por incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación biomédica. Con el fin de lograr estos objetivos, la entidad trabaja para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.

Durante la jornada, el director xientífico de Fundación CIEN, Pascual Sánchez, abordó el tema de la investigación biomédica en España, haciendo mención al gran avance que ha supuesto la aparición de los biomarcadores a la hora de diagnosticar el Alzheimer.

"Si somos capaces de retrasar el inicio de la demencia 5 años, su prevalencia se reduciría a la mitad, pero para ello hace falta tratamiento. Actualmente hay más de 80 genes asociados a la enfermedad de Alzheimer lo que ha multiplicado el conocimiento de las causas de la enfermedad y ayudará a encontrar fármacos más dirigidos", explicó.

A continuación, tuvo lugar una mesa redonda titulada "De la investigación social al diagnóstico precoz", moderada por la Brand Manager Pharma de Laboratorios Neuraxpharm, Concha Porras, y compuesta por el jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), Luis Agüera, y el farmacéutico comunitario especializado en salud mental, Curro Jordano.

"El Alzheimer es la tercera enfermedad en costes después de la enfermedad cardiaca y el cáncer, por ello es importante detectar cuando hay síntomas leves para poder aplicar el tratamiento correspondiente", manifestó dicho ponente.

Por último, el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, Ildefonso Fernández, reflexionó sobre "La verdadera razón de ser de la investigación", destacando que es fundamental para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y los efectos y consecuencias que genera en las personas, en las familias y en la sociedad, y que gracias a ella está emergiendo un nuevo colectivo en el mundo Alzheimer, el de las personas diagnosticadas precozmente.

Fernández también aprovechó su intervención para resaltar el trabajo del PEPA, un punto de encuentro, de trabajo y reflexión de personas que, como yo, han sido diagnosticadas de Alzheimer en edades jóvenes y en fases tempranas de la enfermedad, en el que tratamos de contribuir en la mejora de los sistemas para que no sólo nosotros, sino el resto de las personas que hoy en día o en el futuro estén o puedan estar diagnosticadas de demencia o de Alzheimer.

En sus conclusiones, Fernández exigió la puesta en marcha de políticas activas de apoyo a la demencia a través de tres herramientas clave que existen, pero deben ser revisadas: la Ley de Dependencia, la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y el Plan Integral (Nacional) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023.

Al cierre de la jornada, desde CEAFA se quiso dejar claro que esta jornada debe servir para concienciar y sensibilizar a la población de la situación del Alzheimer en España, a la vez que ayude a generar nuevos marcos de acción que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.