Viernes, 03 de Diciembre del 2021

Últimas noticias

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

AEPap se une a la campaña de FEDER para concienciar sobre las ER y dar voz a los pacientes y sus familiares

JANO.es · 27 febrero 2014

Mediante la campaña 'Actúa y difunde', los pediatras de atención primaria pretenden "reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes".

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), bajo el lema 'El Cuidado', para concienciar a las personas sobre estas patologías y dar voz a los pacientes y sus familiares, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), que se celebra este viernes 28 de febrero.

Este año FEDER ha puesto la mirada en el ámbito educativo, ya que bajo el lema 'Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos', quiere dejar constancia de que muchos jóvenes diagnosticados con una ER quedan fuera del sistema educativo.

Mediante el lema de la campaña 'Actúa y difunde', la AEPap pretende apoyar a FEDER y así "reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes". Por ello, este mes se ha puesto en marcha a través de la web 'Familia y salud' el Mes de las Enfermedades Raras, que busca dar a conocer a asociaciones y grupos que forman parte de este colectivo.

En este sentido, los pediatras de Atención Primaria destacan el valor de estas campañas de sensibilización, ya que ayudan a conocer el mundo de las ER y favorecen un diagnóstico temprano, así como la disponibilidad de recursos médicos, socio-sanitarios y de referencia para el abordaje necesario de las personas afectadas y de sus familiares y cuidadores.

En España se calcula que existen más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80 por ciento son de origen genético. La incidencia de estas patologías es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica y la Organización Mundial de la Salud (OMS) asegura que existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Además, entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial padece una ER. La falta de información y el desconocimiento social hace que el diagnóstico sea más difícil y más del 75 por ciento de los afectados y sus familias se sienten rechazados y discriminados, según AEPap.

Noticias relacionadas

25 Feb 2014 - Actualidad

El 87% de las asociaciones de FEDER dice que el modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER

El 85% cree que las condiciones de accesibilidad no son buenas y el 75% que el centro ordinario es la modalidad de escolarización más adecuada.

21 Feb 2014 - Actualidad

FEDER reclama al Gobierno un fondo estatal que garantice el acceso a los fármacos en todas las comunidades

El presidente de esta entidad, Juan Carrión, denuncia que hay personas que se han tenido que empadronar en otras comunidades para tener más accesibilidad a un tratamiento, o incluso a una consulta.

Copyright © 2021 Elsevier Este sitio web usa cookies. Para saber más acerca de nuestra política de cookies, visite esta página

Términos y condiciones   Politica de privacidad   Publicidad

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?