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ENFERMEDADES RARAS

Agentes del sector farmacéutico prorrogan la prestación gratuita a pacientes de enfermedades raras

JANO.es · 12 marzo 2012

La iniciativa 'En enfermedades raras sumamos todos' se ha centrado en facilitar a estos pacientes productos sanitarios no financiados por el sistema público.

Agentes del sector farmacéutico en Madrid han acordado prorrogar durante todo 2012 su colaboración para prestar asistencia gratuita a pacientes de enfermedades raras, según ha informado el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM).
Así, los que han acordado prorrogar el programa 'En enfermedades raras sumamos todos' son el COFM, la distribuidora farmacéutica COFARES, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER) y la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, con el apoyo de once laboratorios.
Durante todo el año 2011 se ha desarrollado en la Comunidad de Madrid el proyecto 'En Enfermedades Raras sumamos todos', una iniciativa de distintos agentes del sector farmacéutico que tuvo como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes.
Este programa se ha centrado en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: Esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas) y Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia).
Además, de Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Según los agentes, el balance de este año de actividad ha resultado "muy positivo" y, a pesar de la situación de crisis económica generalizada, todos los implicados han acordado prorrogar una año más todas las facetas del programa, hasta el 31 de diciembre de 2012.
La aportación conjunta durante 2011 de los once laboratorios, la distribuidora COFARES y las 35 oficinas de farmacia participantes, ascendió a 53.782 euros, con coste cero para los pacientes.
Los once laboratorios que han participado de manera cediendo su productos han sido: L'Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.

Un proyecto 'modélico'

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) se ha ocupado de establecer el contacto con las farmacias elegidas por los pacientes y suscribir con ellas un acuerdo de colaboración. Asimismo, desde el COFM se contactó con los laboratorios responsables de los productos sanitarios necesarios para los pacientes afectados, invitándoles a participar en el proyecto.
La distribuidora farmacéutica COFARES se ha encargado de manera gratuita de la logística de distribución de los laboratorios a las oficinas de farmacia, tanto fueran estas metropolitanas como las ubicadas en distintas localidades de la Comunidad.
La Fundación FEDER ha manifestado su satisfacción por el desarrollo del proyecto 'En enfermedades raras sumamos todos' y lo ha calificado como "modélico", ya que desde su punto de vista ha cumplido varios de los objetivos estratégicos de las Asociaciones de Afectados, como la entrega de productos sanitarios no financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) a afectados por enfermedades minoritarias; o la sensibilización social sobre las dificultades de los afectados.
Por su parte, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras, en su evaluación del proyecto ha subrayado, a través de un análisis DAFO, que las debilidades son la "dependencia total de donaciones de laboratorios, sin un fondo económico para posibles coyunturas referentes a la falta de donación de un producto", y las fortalezas, el hecho de que se trate de un "consorcio de entidades (sinergias)", así como "el liderazgo de las entidades en su sector y la participación desinteresada de todos los actores".

FEDER

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