ENFERMEDADES RARAS
JANO.es · 26 enero 2012
Esta enfermedad crónica entraña un riesgo potencial de muerte por asfixia si el edema se produce en la laringe, por lo que la rapidez en la administración del fármaco es clave.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acaba de dar luz verde a la modificación del prospecto del fármaco 'Berinert', de CSL Behring, para el tratamiento de ataques agudos de angioedema hereditario (AEH), un desorden genético raro, grave y a veces mortal, caracterizado por la inflamación de determinadas partes del cuerpo, como las extremidades o la cara, así como la zona intestinal o la laringe, principal riesgo de muerte por asfixia.
Gracias a esta resolución, los pacientes de AEH podrán autoadministrarse la solución intravenosa 'Berinert', un concentrado de inhibidor de esterasa de C1 (C1-INH), siempre y cuando lo autorice un médico y haya recibido formación al respecto, tal como se indicará a partir de ahora en el prospecto del fármaco.
La presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), Sara Smith, considera que “la autoadministración del fármaco es un gran avance en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, cuya mayor dificultad es el desconocimiento de la enfermedad por parte de los propios médicos y hospitales, lo que impide en muchos casos hacer una vida normal”.
"Gracias a esta resolución, el enfermo de AEH podrá viajar sin la angustia de no poder disponer de 'Berinert' en caso de ataque”, añade Smith. Según AEDAF, en muchos casos el paciente ya contaba en su domicilio con la solución intravenosa, pero debía recurrir a un ambulatorio u hospital para su administración, hecho que podía suponer un problema en caso de viaje, cuando el paciente debía acudir a un centro no habitual: "Estamos hablando de una enfermedad rara, por lo que antes de inyectarte la solución tenías que explicar de qué se trataba, mostrar los informes de los médicos y, aun así, en determinados lugares no te lo querían administrar".