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ENFERMEDADES MINORITARIAS

Aumenta la supervivencia de los pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias

JANO.es · 27 febrero 2012

Los pacientes de fibrosis quística, por ejemplo, han pasado de 27 a 38 años de promedio.

La supervivencia de los pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias, como la fibrosis quística, lña hipertensión arterial pulmonar y la fangioleiomiomatosis, ha aumentado en los últimos años, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

En concreto, las estadísticas de supervivencia de la fibrosis quística --enfermedad de origen genético que provoca sequedad en las secreciones, con la consiguiente infección e inflamación de los pulmones-- han pasado de una media de 27 a 38 años.
Este fenómeno responde, según los expertos, a la mejoría de los cuidados respiratorios o el uso de antibióticos inhalados, según precisa la coordinadora del Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias, la doctora Beatriz Lara.
En lo que concierne a la hipertensión arterial pulmonar --caracterizada por una presión continuamente alta en la sangre de la arteria pulmonar que conlleva una dificultad progresiva en el bombeo y oxigenación de la sangre--, ha pasado, en quince años, de una mortalidad del 80% a los dos años del diagnóstico y con indicación de trasplante a poder vivir con medicación y retrasar el trasplante hasta una década.
"Suele afectar más a mujeres que hombres y su aparición se sitúa entre los 30 a 40 años de edad afectando directamente la vida laboral familiar, económica y social pues es altamente limitante. En mujeres, la contraindicación de un embarazo añade un impacto emocional adicional muy fuerte", explica Lara.
Por otra parte, también se han logrado avances en la linfangioleiomiomatosis, una enfermedad rara del pulmón que afecta exclusivamente a mujeres que deteriora la función pulmonar, conlleva dependencia de oxígeno y suele desembocar en trasplante pulmonar.
"Por suerte, empezamos a tener tratamientos que detienen su progresión", explica Lara. "Con una perspectiva de diez años, estaremos en situación de ofrecer tratamientos que conviertan a las mujeres jóvenes que padecen LAM en enfermas crónicas manejables evitando el trasplante de pulmón al que ahora se ven abocadas la mayoría de ellas", pronostica esta experta.
Las enfermedades respiratorias minoritarias son un grupo de patologías que afectan a las vías respiratorias y que tienen una prevalencia muy baja, incluso inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes.

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