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28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Bellvitge se consolida como referente en la atención de enfermedades raras

JANO.ES · 28 febrero 2019

El centro atiende a más de 3.000 pacientes a través de las 24 unidades del Grupo Enfermedades Minoritarias.

Unos sesenta profesionales médicos y de enfermería de distintos servicios como neumología, nefrología, cardiología, neurología, oftalmología, endocrinología o medicina interna conforman el Grupo de Enfermedades Minoritarias (EM) del Hospital Universitario de Bellvitge. Hace dos años, los profesionales que ya atendían EM se organizaron en este Grupo, que aprovecha las sinergias y el abordaje multidisciplinar para mejorar el tratamiento de los pacientes de unas 200 enfermedades minoritarias. Actualmente, el Hospital de Bellvitge trata a unos 3.000 pacientes adultos con EM y la mejora en su atención constituye una prioridad para el centro.

La tarea asistencial se combina con una intensa actividad en investigación sobre las EM que se ha traducido en la participación de los miembros del Grupo en más 30 proyectos competitivos y 50 ensayos clínicos nacionales e internacionales, así como la publicación de más de 200 artículos en revistas científicas indexadas. En este sentido, el Dr. Antoni Riera Mestre, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, subraya que “la colaboración entre la investigación clínica y la básica en el entorno del IDIBELL es fundamental para profundizar en la fisiopatología de las enfermedades minoritarias y poder avanzar en su tratamiento”.

Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 1 caso cada 2.000 habitantes), pero existen más de 7.000 EM distintas, la mayoría de causa genética. En el Hospital Universitario de Bellvitge los pacientes con EM atienden a los pacientes en unidades multidisciplinares, que facilitan que el enfermo sea visitado a un tiempo por distintos especialistas con un tratamiento integral. La experiencia de muchas de estas unidades ya ha sido acreditada y se seguirá buscando el reconocimiento tanto a nivel catalán (con las Unidades de Especialización Clínica –UECs–), como español (con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia –CSUR–) y europeo (con las European Reference Networks –ERN–).

Otro de los grandes objetivos del Grupo es intensificar la relación con las asociaciones de pacientes, que adquieren un rol especialmente relevante en las EM. Este año, La Marató de TV3 se dedica por segunda vez (ya lo hizo en 2009) a las EM y el Grupo de EM del Hospital Universitario de Bellvitge participará activamente asesorando en su contenido y divulgación.

Asimismo, el Grupo ya trabaja en la organización de la "II Jornada de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Bellvitge" el próximo 31 de mayo, que debe servir para compartir y exponer los últimos avances en el diagnóstico, manejo y tratamiento de estas enfermedades.

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