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Campaña para mejorar la calidad de vida de los pacientes con mucopolisacaridosis

JANO.es · 27 julio 2009

Impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis, tiene por objeto “encontrar pacientes con estas enfermedades”

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) ha puesto en marcha una campaña para ayudar a los enfermos de estas dolencias hereditarias que aún no disponen de tratamiento ni de recursos adecuados para tener una calidad de vida óptima.
 
En palabras de Jordi Cruz, portavoz de la asociación, “se trata de enfermedades difíciles de diagnosticar y que muchas veces pasan inadvertidas a los profesionales de la salud”.
 
En España existen alrededor de 1.200 personas diagnosticadas con mucopolisacaridosis, una de las denominadas enfermedades raras. El 35% de los niños con esta dolencia fallecen antes del año de vida, el 10% lo hace antes de los cinco años y la mitad antes de la treintena.
 
Según destacó la asociación, dada la gravedad de esta enfermedad y su difícil diagnóstico, esta campaña se propone “encontrar pacientes de estas características y sacar del olvido y el desconocimiento a las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados”. Por ello, la entidad ha integrado en su asociación a los enfermos de Fabry, otra de las Enfermedades Raras de carácter hereditario, la cual se estima que alcanza a 2.000 pacientes en España.
 
Actualmente, la MPS cuenta con 225 pacientes, aunque Cruz confía en que el número de pacientes se incrementará a raíz de esta campaña, que desarrollará diversas actividades en distintas poblaciones y culminará los próximos 2 y 3 de octubre con el Congreso Nacional de MPS en Igualada (Barcelona). “Con el paso de los años han mejorado tanto el conocimiento como el diagnóstico de estas enfermedades para poder afrontar una vida digna, así que debemos luchar para que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que mejoran su calidad de vida”, indicó.

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