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ENFERMEDADES RARAS

Cuatro de cada diez pacientes con enfermedades raras asegura haber tenido dificultades para recibir su tratamiento

JANO.es · 23 febrero 2012

Según el informe del Observatorio de FEDER, en el que han participado 140 personas y 150 asociaciones, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia.

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha denunciado este jueves el empeoramiento de la asistencia sanitaria, ya de por sí "precaria", de las personas que padecen este tipo de patologías, al recortarse las pruebas de cribado y reducirse las ayudas sociales.
Según el informe del Observatorio de FEDER, en el que han participado 140 personas y 150 asociaciones, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia. En concreto, el 43% de las personas que ha participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.

En este sentido, la experta subraya las "grandes dificultades" a las que se enfrentan estos pacientes a la hora de acceder a medicamentos huérfanos, por lo que propone que estos medicamentos no dependan de los hospitales sino de los presupuestos de los fondos de cohesión.

Asimismo, afirma que, de las 6.000 enfermedades raras que existen, solamente hay tratamiento para 72, por lo que las personas que no pueden ser medicadas tienen que acogerse a "tratamientos paliativos para aprovechar las capacidades residuales".

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