EL 73% PRESENTA PROBLEMAS DE MOVILIDAD

El 90% de los pacientes hemofílicos mayores de 40 años sufre dolores crónicos

Carla Nieto. Madrid · 12 abril 2013

El 100% de los pacientes mayores de esta edad tienen entre una y tres articulaciones afectadas y son subsidiarios de prótesis totales.

Con motivo de la celebración el próximo 17 de abril del Día Mundial de la Hemofilia se han presentado los resultados del estudio HERO (Heamophilia Experiences Results and Opportunities), realizado en colaboración con Novo Nordisk y que supone la investigación más importante llevada a cabo hasta el momento respecto a la calidad de vida y otras cuestiones relacionadas con la repercusión de la enfermedad en estos pacientes.

Una de las principales conclusiones que se desprenden de este estudio, basado en una encuesta en la que han participado un total de 1.200 personas, 60 de ellas españolas, es que las alteraciones psicosociales más importantes derivadas de la enfermedad están provocadas principalmente por los problemas físicos que ésta conlleva. “Se estima que el 90% de los pacientes mayores de 40 años sufre a diario dolores crónicos y el 73% presenta problemas graves de movilidad debido fundamentalmente a la afectación articular generada por las hemorragias. En el caso concreto de España, el 100% de los pacientes mayores de esta edad tienen entre una y tres articulaciones afectadas y son subsidiarios de prótesis totales”, explicó el doctor Víctor Jiménez, jefe de la sección de Hemostasia del Hospital La Paz, de Madrid.

Según el doctor Jiménez, existen dos grupos de pacientes hemofílicos: los que reciben prolifaxis y los que se someten al tratamiento a demanda. “El tratamiento profiláctico consiste en la administración repetida del factor deficitario 3 o 4 veces a la semana para prevenir las hemorragias. En los últimos 15 años, este tratamiento profiláctico ha llevado a que los pacientes infantiles y juveniles tengan un sistema articular similar a los niños que no presentan la enfermedad. Por otro lado, está el tratamiento a demanda, aplicado a pacientes mayores de 40 años los cuales, al no haber recibido profilaxis, tienen sus articulaciones dañadas. Afortunadamente, en España disponemos actualmente de los tratamientos más punteros para el abordaje de esta enfermedad, lo que ha permitido que estos pacientes disfruten de una esperanza de vida similar a la del resto de la población”.

Por su parte, el doctor Felipe Querol, médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del Hospital La Fe, de Valencia, y coordinador en España del estudio HERO, comentó los dos principales problemas que presenta actualmente el abordaje de la enfermedad. “Por un lado, la prevalencia de la artropatía degenerativa en los pacientes mayores de 40 años. Todos ellos tienen más de una articulación afectada con todo lo que ello supone para una persona joven. En este sentido, el estudio demuestra que, por ejemplo, el 42% de los encuestados ha tenido que dejar su puesto de trabajo por culpa de la enfermedad.

Niños sobreprotegidos

El segundo problema se refiere a los niños y jóvenes a los que se les administra el tratamiento profiláctico. Son en su mayoría (el 68% de los padres así lo reconoce) niños sobreprotegidos a los que les resulta molesto el tratamiento (de hecho, en la adolescencia se produce una falta de adherencia) y en los que es frecuente el sentimiento de frustración por no poder realizar algunas actividades como, por ejemplo, jugar al futbol”.

Para el doctor Querol, es importante educar a los padres, a los profesores y a la sociedad en general sobre la realidad que implica esta enfermedad para así eliminar el estigma que aún existe sobre ella.

En este sentido, Daniel García, representante de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), señaló la necesidad de que la hemofilia llegue a estar tan normalizada a nivel social como, por ejemplo, la diabetes. “También hay que hacer un esfuerzo para que los mayores de 40 años con limitaciones dispongan de herramientas que les permitan asumir su situación, evitando que la vivan como una incapacidad psicosocial”.

Se estima que en España la hemofilia afecta a unas 3.000 personas, un 20% de las cuaes son menores de 20 años.