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El domingo 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario

AEDAF · 14 mayo 2021

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 estrena el documental ‘Impredecibles’, coincidiendo con la jornada de concienciación, que cumple este año su décimo aniversario.

El domingo 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario, jornada de concienciación que cumple diez años este 2021.

La jornada une a la comunidad del angioedema hereditario (AEH) con la finalidad de concienciar sobre esta enfermedad al público en general, los profesionales sanitarios, los responsables de la toma de decisiones en materia sanitaria y los representantes de la industria.

El décimo aniversario del Día Mundial es el clímax de la campaña de actividades lanzada en abril con el lema "Demos el siguiente paso", consistente en dar la vuelta al mundo a tiempo para el 16 de mayo, y en la que se pidió a todo la población mundial participar en actividades físicas o de bienestar, registrando regularmente el tiempo dedicado a cada actividad.

El AEH es una enfermedad rara hereditaria, caracterizada por edemas recurrentes de la piel, las mucosas y los órganos internos, que pueden resultar mortales.

La enfermedad, de origen genético, tiene carácter autosómico dominante, de manera que un niño tiene 50 por ciento probabilidades de desarrollarla si la tiene uno de sus progenitores.

Se calcula que hay una persona afectada por cada 10.000 a 50.000 individuos, si bien la cifra de casos desconocidos probablemente es muy superior. En Europa se estima que hay, según datos de 2009, unas 75.000 personas afectadas, de las cuales solo un 45 por ciento estarían correctamente diagnosticadas.

Documental “Impredecibles”

En nuestro país, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 (AEDAF) estrena el documental “Impredecibles” este 16 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial.

En la pieza audiovisual, un grupo de pacientes reales muestran las dificultades a las que se enfrentan en su día a día. Así, los protagonistas hablan de características de sus vidas, que son representativas de la mayoría de los pacientes de AEH, así como de sus preocupaciones y miedos: miedo al próximo ataque, al dolor y a la deformación, incertidumbre ante si van a tener o no la medicación para tratar un ataque de forma temprana, miedo a perder el trabajo o atrasarse en los estudios, preocupación de que sus hijos hereden la enfermedad, entre otros aspectos.

En palabras de la presidenta de AEDAF, Sara Smith, "las necesidades más importantes que tienen las personas con AEH en realidad son muy básicas: recibir un diagnóstico correcto y temprano (el retraso medio en el diagnóstico del AEH en España es de entre 13 a 15 años), tener una atención médica de alta calidad y tener un tratamiento adecuado e individualizado, con igualdad de acceso a los nuevos medicamentos y la posibilidad de tener estos medicamentos en casa y aprender la autoadministración".

"Con este documental hemos querido reflejar la realidad con la que viven los pacientes con AEH con el fin de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida", prosigue Smith.

Además, la presidenta de AEDAF explica que "si con la difusión de este documental se consigue dar a conocer un poco más esta enfermedad rara, será de gran ayuda a los pacientes, desde poder tener mayor comprensión en su vida privada y mejorar su calidad de vida hasta la toma de decisiones sanitarias que garanticen el acceso equitativo a una buena atención médica y un tratamiento adaptado a las necesidades de cada uno para poder así mejorar su calidad de vida".

“Impredecibles” cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Takeda y la participación de Teresa Caballero, experta en AEH del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz, coordinadora del Grupo Español de Estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina (GEAB) de la SEAIC, miembro del grupo internacional de estudio del AEH (HAWK) y jefe del grupo CIBERER U754.

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