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DÍA MUNDIAL DEL MIELOMA MÚLTIPLE

El mieloma múltiple, la segunda neoplasia hematológica más frecuente

JANO.es · 06 septiembre 2013

Cada año se producen en España de cuatro a seis casos por cada 100.000 habitantes, según datos de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. ·

‘Pequeños pasos en mieloma, grandes avances frente al cáncer’ es el lema escogido por Mieloma España, división integrada en AEAL, para conmemorar este 2º Día Mundial del Mieloma Múltiple. “A través de este lema, los pacientes queremos destacar los grandes avances en investigación en este tipo de cáncer que se han llevado a cabo en los últimos años”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta de la asociación.

Se trata del segundo año que se celebra el Día Mundial del Mieloma en España, una fecha que se conmemora “con el objetivo de dar mayor visibilidad a los afectados por este tipo de cáncer hematológico y concienciar a la sociedad de la existencia de esta patología, así como compartir nuestra experiencia, ayudar a pacientes y familiares que necesitan apoyo tras el diagnóstico y trasladar información útil, comprensible y contrastada que ayude a mejorar la calidad de vida de los afectados por mieloma”, explica Barragán.

El mieloma múltiple (MM) es una enfermedad que afecta a la médula ósea, provocada por la degeneración y proliferación de las células plasmáticas, cuya función es producir anticuerpos. El mieloma múltiple representa el 10% de todas las neoplasias hematológicas o cánceres de la sangre. “No existen datos directos proporcionados por las autoridades sanitarias españolas. Extrapolando datos europeos, se calcula que en España conviven con el mieloma unos 30.000 pacientes. La incidencia del Mieloma Múltiple (MM) en España es aproximadamente de cuatro a seis casos al año por cada 100.000 habitantes.”, explica el Dr. D. Juan José Lahuerta, jefe del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid y miembro del Grupo Español del Mieloma Múltiple (PETHEMA/GEM).

Importancia de la investigación en mieloma

En la celebración de este Día, los pacientes han destacado la importancia de la investigación en mieloma, un tipo de cáncer que “aunque académicamente aún sigue siendo considerada una enfermedad incurable, lo cierto es que existen ya datos preliminares que sugieren la posibilidad del control a muy largo plazo y la esperanza de que algunos de nuestros pacientes actuales puedan aspirar a la curación, aunque conocer esta realidad exigirá muchos años de observación”, señala el Dr. Lahuerta, que añade: “Gracias a la investigación en el mieloma múltiple, se ha conseguido una interpretación biológica y clínica mucho más profunda respecto a los conocimientos disponibles hace solo pocos años. Los resultados de los ensayos clínicos iniciados en los primeros años de la década de 2000 forman ya parte del estándar terapéutico, con resultados que en ocasiones duplican los obtenidos en los años noventa”.

Fruto de esas investigaciones, muchas de ellas puestas en marcha por el Grupo Español del Mieloma Múltiple (PETHEMA/ GEM), han contribuido a sentar las bases de nuevos estándares en el tratamiento del mieloma. “A corto plazo estos nuevos tratamientos han mejorado drásticamente la calidad de vida de muchos pacientes", afirma Lahuerta.

“Los pacientes percibimos con gran alegría los avances en la investigación del mieloma. En los últimos años se ha aumentado la media de años de supervivencia de los pacientes tras el diagnóstico. Son años con calidad de vida, pero sabemos que si se para la investigación no hay vida. Hoy hablamos del mieloma, pero hay otras enfermedades incurables y todas necesitan investigación. Cualquier avance, aunque no nos toque directamente, es bueno”, explica Dña. Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple.

La información sobre la enfermedad, "indispensable"

Asimismo, Regueiro ha incidido en la importancia que ha tenido, en su caso particular, la información sobre la enfermedad: “Para mí, la información fue básica e indispensable para enfrentarme al mieloma. Respeto mucho a aquellos que no quieren saber, pero para mí y para otros mucho la información es necesaria, en su justa medida y con profesionalidad. Navegar sin rumbo es innecesario y duro”, señala Regueiro.

Un aspecto, el de la información, compartido por AEAL: “Desde la asociación, consideramos que la información útil y de calidad es fundamental para afrontar la enfermedad y mejorar nuestra calidad de vida”, explica D. Víctor Rodríguez, vicepresidente de AEAL. Con este objetivo, añade, “desde la asociación hemos programado una jornada para pacientes sobre mieloma y otros aspectos relacionados con la enfermedad, hemos lanzado una página web www.aeal.es/diamm2013 en la que los pacientes y familiares tienen a su disposición guías informativas sobre el mieloma y tratamientos, seminarios online, y hemos intentado llegar a más afectados a través de un autobús informativo, completamente vinilado con el motivo de la campaña, que ha recorrido hospitales de Barcelona y hoy y mañana lo hará por hospitales de Madrid”, indica Rodríguez.

Atención psicológica

“Esta labor de apoyo e información de la asociación a los pacientes de mieloma es cada vez mayor, sobre todo desde la creación de Mieloma España, que pone a disposición de pacientes y familiares atención psicológica especializada, orientación social y asesoramiento jurídico en caso de necesitarlo”, explica Barragán.

Además, Barragán ha agradecido su labor a los voluntarios, a los profesionales y a las sociedades científicas que han apoyado esta iniciativa: Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), Sociedad Española de Psicooncología (SEPO), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Sociedad Española del Dolor (SED) y el aval de garantía del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

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