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El proyecto ENERCA, pionero en el diseño de herramientas de e-salud sobre anemias raras

JANO.es · 16 octubre 2013

Esta iniciativa, coordinada por el IDIBAPS, reúne a expertos de 26 centros especializados de 11 países europeos.

El proyecto ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias), financiado por la Comisión Europea, desarrollará en los próximos tres años herramientas de e-Salud para una mejor gestión y conocimiento de las anemias raras. e-ENERCA está coordinado por el Prof. Joan-Lluís Vives Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona, y tiene como objetivo la consolidación de la Red de Referencia Europea de Centros Expertos (European Reference Network of Centres of Expertise) sobre anemias raras, centrada tanto en los profesionales como en los pacientes y sus familias. e-ENERCA reúne a expertos de 26 centros especializadosvde 11 países europeos.

Las anemias raras son enfermedades poco comunes con una prevalencia en Europa de menos de 5 casos por cada 10.000 personas. Sus formas más habituales requieren transfusiones de sangre y terapia de quelación del hierro como principales opciones terapéuticas. Para disminuir el número de nuevos nacimientos afectados y lograr un equilibrio entre la tasa de morbilidad y la calidad de vida de los pacientes, son cruciales los programas de prevención que permiten un mayor control epidemiológico y un diagnóstico y manejo clínico más adecuados de las principales anemias raras. El 1% de las parejas están en riesgo de tener un hijo con un síndrome grave de la hemoglobina y más de 330.000 niños nacen cada año en el mundo afectados por una de estas enfermedades, siendo los trastornos más comunes la anemia falciforme y las talasemias.

En sus fases anteriores, ENERCA trabajó en la promoción de las mejores prácticas clínicas y de laboratorio; la publicación de recomendaciones; la mejora de la educación médica continuada; el empoderamiento de los pacientes; la promoción del reconocimiento de centros de expertos y la elaboración de un Libro Blanco sobre cómo identificarlos. Ahora, con el desarrollo de innovadoras herramientas de e-Salud para los estados miembros de la Unión Europea, e-ENERCA mejorará el impacto de las acciones anteriores sobre la calidad de vida de los pacientes con anemias raras.