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Casi la mitad (44%) de los diagnósticos erróneos del Síndrome de West se deben a que el médico “no da crédito” a los padres cuando le indican los síntomas que han percibido o a que “no se le hicieron al bebé las pruebas necesarias” (27%), según la encuesta realizada entre las 200 familias de la Fundación Síndrome de West, presentada en el III Congreso Internacional de esta organización, que se celebra entre hoy y mañana en Madrid.

 

El Síndrome de West es un tipo de epilepsia infantil con hasta 200 causas descritas, que provoca retraso mental y problemas motores y suele manifestarse entre los tres y los seis meses de vida del bebé, a través de espasmos, descenso del tono muscular y aislamiento. El 68% de estos pacientes acaban siendo grandes dependientes.

 

Según la encuesta, los médicos suelen confundir este síndrome con el cólico del lactante (40%); con gastroenteritis, espasmos del sueño o reflujos (29%); terror nocturno (11%); o convulsiones febriles (4%).

 

Como resultado de esta situación, en algo más de un tercio de los casos (37%) se producen diagnósticos sucesivos de distintos síndromes y se retrasa el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, en la que cada ataque deteriora el cerebro del recién nacido. Así, casi la mitad (45%) de bebés con Síndrome de West en España tuvieron que esperar a la segunda (19%), tercera (16%) y hasta la cuarta consulta o más (10%) para conseguir un diagnóstico correcto. Sólo uno de cada cuatro casos se detecta en el mismo momento del nacimiento.

 

 

 

Según explica la presidenta de la Fundación Síndrome de West, Nuria Pombo, “realizar un electroencefalograma a todos los bebés y poner en marcha un protocolo de actuación podría evitar en el 100% de los casos, las consecuencias de este síndrome”, que se calcula afecta en España a 8.000 recién nacidos. “Y formando al ecógrafo para detectarlo en la embarazada, a partir de la semana 20, sería aún mejor”.

 

Según Pombo, con el diagnóstico precoz se puede comenzar a tratar este síndrome “desde el mismo día de su detección, algo que ya ocurre en el 74% de los casos”, y evitar que el niño reciba vacunas como la del sarampión, que podrían acabar con su vida por tener un sistema inmunológico deprimido. Todo ello sin olvidar, en último término, que también se podrían beneficiar antes de las terapias de reactivación del tono muscular que necesitan para mejorar de sus problemas motores, incluso para poder succionar y así alimentarse.