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HEMATOLOGÍA

España, a la cabeza de Europa en la lucha contra las anemias raras

Carla Nieto. Madrid · 24 noviembre 2010

Madrid acogió el Tercer Simposio Europeo de estas enfermedades, organizado por ENERCA.

España ha sido el quinto país europeo en poner en marcha un plan estratégico de enfermedades raras, lo que la sitúa a la cabeza de la Unión Europea (UE) en la lucha contra estas dolencias, entre las que se encuentran las anemias poco comunes.
Este hecho fue especialmente destacado por los expertos participantes en el Tercer Simposio Europeo de anemias raras, organizado por ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) y celebrado en Madrid. El doctor Joan Vives-Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clinic de Barcelona y director de ENERCA, señaló durante un encuentro con los medios que la mayoría de estas anemias son genéticas y que, además, un grupo amplio no está diagnosticado. “De ahí la importancia de aglutinar en una red a los expertos dedicados a la investigación de esta patología, y este fue el germen de ENERCA, un proyecto que ha sido capaz de aglutinar a las diferentes partes implicadas en el abordaje de las enfermedades de la sangre poco comunes”.
En el simposio han participado representantes nacionales e internacionales, profesionales médicos, investigadores, asociaciones y afectados. “Es la primera vez que a los pacientes de anemias raras de España se nos da voz en un evento de este tipo. Es cierto que en nuestro país contamos con los medios y las terapias básicas para el tratamiento de esta enfermedad, pero también estamos expuestos a un buen número de problemas, como la total ausencia de apoyo psicosocial, el desconocimiento o incumplimiento de los protocolos por parte de los profesionales; la falta de coordinación entre los distintos especialistas a los que tenemos que acudir o las desigualdades territoriales en cuanto a la atención”, explicó Antonio Cerrato, presidente de Alheta (Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias). 
Un importante problema de salud pública
Por su parte, Antoni Montserrat, representante de la Comisión Europea para el estudio de las enfermedades raras, señaló que estas patologías suponen actualmente uno de los problemas de salud pública más importantes en la Unión Europea. “Las enfermedades raras están ligadas además a otros problemas como son el retraso del diagnóstico; la falta de información adecuada (un 25% de los enfermos asegura que el diagnóstico se les comunica de forma casi inhumana); el hecho de que una cuarta parte de los afectados desconozcan que su enfermedad es hereditaria o que el 25% de los pacientes europeos tenga que viajar a una región distinta a la que viven para ser tratados”.
Tal y como explicó Montserrat, en 2009 la UE hizo una invitación a los estados miembros para adoptar antes de 2013 un plan nacional de actuación frente a las enfermedades raras. “Actualmente han implantado este plan Francia, Bulgaria, Grecia, Portugal, España y la República Checa. El objetivo de estos planes nacionales es ganar un plus de coordinación, de apoyo presupuestario y, sobre todo, de ayuda a los pacientes”.
Se estima que el 1% de las parejas se encuentra en riesgo de tener un hijo con un síndrome grave de la hemoglobina. En España, este porcentaje se está viendo incrementado debido a la inmigración africana (tal y como explicó la doctora Patricia Aguilar-Martínez, miembro de la OMS, este tipo de enfermedades son muy frecuentes en ciertos países de Asia y África).
El proyecto ENERCA, liderado por el Hospital Clinic de Barcelona, se centra en cuatro grandes grupos de anemias: las hemoglobinopatías (especialmente talasemias y hemoglobinopatía S); las membranopatías y eritroenzimopatías hereditarias y los defectos de la eritropoiesis.
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