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ENFERMEDADES RARAS

Especialistas destacan la importancia de un diagnóstico precoz para tratar el síndrome hemolítico urémico atípico

JANO.es · 21 mayo 2012

El SHUa es una enfermedad ultra-rara que consiste en la activación crónica e incontrolada del sistema del complemento con consecuencias potencialmente mortales.

Los especialistas participantes en el curso 'Anemia de células falciformes: patogenia, diagnóstico y tratamiento. Microangiopatía Trombótica', patrocinado por la Fundación Española de Hematología y Hemoterapia (FEHH), han destacado la importancia de un diagnóstico precoz para tratar el SHUa. Los pacientes que padecen esta enfermedad necesitan diálisis renal, o presentan daño renal permanente dentro del año siguiente al diagnóstico.

“En todas las enfermedades es importante un diagnóstico a tiempo, pero en el SHUa es mucho más claro, ya que las posibilidades de recuperar funciones de manera importante se van perdiendo cuantos más días pasen”, ha explicado el Dr. Manuel Praga, del Hospital 12 de octubre de Madrid. Según describe el Dr. Praga “el riñón es la víctima principal de esta enfermedad; de hecho ,todos estos casos hacen fallo renal agudo y, en alguno de ellos, el fallo es completo requiriendo diálisis”.

No se debe pasar por alto que “también hay entre un 20 y un 30% de casos que presentan complicaciones neurológicas,;aunque lo del riñón sea lo más evidente, la SHUpuede afectar a cualquier otro órgano”, ha concluido el Dr. Praga.

Por su parte, el Dr. Miquel Blasco, del Hospital Clínic de Barcelona, se ha referido a los ensayos clínicos de eculizumab, el único tratamiento que ha demostrado mejorar el curso de la enfermedad. “La respuesta es francamente significativa, controlando la hemólisis y el daño de los órganos diana, impacto presumiblemente beneficioso en la supervivencia de los pacientes”, ha destacado el Dr. Blasco.

Por último, la coordinadora del curso, la Dra. Ana Villegas, ha resaltado la importancia de este tipo de encuentros formativos en torno a las patologías ultra-raras para todos los hematólogos del país, ya que “al tratarse de enfermedades ultra-raras, difícilmente pueden tener amplia experiencia del manejo de la enfermedad y, por lo tanto, se requiere el concurso de expertos que actualicen los conocimientos y el manejo terapéutico para un mejor conocimiento y tratamiento de los pacientes”.

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