REUMATOLOGÍA

Este 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia

SER · 29 junio 2021

Según destacan expertos de la Sociedad Española de Reumatología, la supervivencia a cinco años de los afectados ha mejorado en la última década, situándose actualmente en un 90 por ciento.

En el marco del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes 29 de junio, la especialista de la Sociedad Española de Reumatología (SER), Patricia Carreira, ha afirmado que con la mejoría en el manejo global de la enfermedad, el diagnóstico más precoz y la mayor levedad de los casos, la supervivencia a 5 y 10 años ha mejorado en la última década, situándose alrededor del 90 y el 84 por ciento, respectivamente.

La esclerodermia es una enfermedad rara, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel. También puede producir dicho endurecimiento en los vasos sanguíneos, en los músculos y en algunos órganos internos como los pulmones, el corazón y el aparato digestivo.

En España se estima una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes, lo que supone que hay aproximadamente 13.000 afectados por esta enfermedad autoinmune sistémica que, en algunos casos, puede llegar a ser muy grave.

En la actualidad, no existe cura para la esclerodermia, pero sí existen tratamientos dirigidos a controlar la inflamación, la fibrosis y la vasculopatía características de esta enfermedad. No obstante, "hay que insistir en la necesidad de aumentar los recursos para la investigación y concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta enfermedad rara y desconocida para muchos", precisa Carreira.

Campaña de concienciación

Para prevenir el avance de la enfermedad y la aparición de deformidades debe iniciarse el tratamiento lo más tempranamente posible, por lo que es muy importante que se conozca la patología. En este sentido Carreira recuerda que "el diagnóstico puede ser difícil, ya que, al tratarse de una enfermedad poco común, muchos médicos no están familiarizados con ella". Esto puede retrasar considerablemente el inicio del tratamiento, con el consiguiente deterioro en la calidad de vida del paciente. "Es esencial por lo tanto el acceso de forma precoz a centros con experiencia en el manejo de esta enfermedad", subraya esta especialista.

En este sentido, desde la SER se ha puesto en marcha la campaña "A ti también te puede tocar" (www.lasaludnoesunjuego.com) para dar visibilidad a la importancia de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS), entre las que se encuentra la esclerodermia, el lupus y el síndrome de Sjögren, entre otras; que aparecen en personas jóvenes y cuyas causas a día de hoy son bastante desconocidas.

Tal y como destaca la campaña, "la salud no es un juego" y, por ello, es muy importante que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención a síntomas leves que pueden resultar en enfermedades crónicas que, si no son tratadas a tiempo por los especialistas, pueden llegar a ser muy graves.

Esta campaña de concienciación, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Española de Enfermedad de Behçet, irá recorriendo diferentes ciudades de toda la geografía española.