HEMATOLOGÍA

Este sábado 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia

WHF · 16 abril 2021

Con el lema "Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo", la jornada trata de concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España.

Este sábado 17 de abril se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Hemofilia, cuyo lema este año es "Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo".

Según la Federación Mundial de Hemofilia (WHF), la pandemia de COVID-19 tiene un gran impacto en las personas con trastornos de la coagulación. "Nuestra comunidad está formada por una gran diversidad de personas -declara la federación-, desde pacientes y sus familias hasta cuidadores, médicos e investigadores, cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia. Nosotros debemos seguir prestando apoyo a estas personas ahora y en el futuro, una vez que la pandemia haya pasado".

"El mundo ha cambiado mucho en el último año -añade-, pero hay algo que no ha cambiado: seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes juntos como comunidad en nuestra visión compartida de `Tratamiento para todos'".

"El Día Mundial de la Hemofilia es una plataforma para mostrar al mundo que la comunidad de afectados por estos trastornos es resistente y que superaremos este nuevo reto como hemos superado otros retos en el pasado", subraya César Garrido, presidente de la WHF.

Según datos de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la enfermedad afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas.

Con motivo del Día Mundial esta federación, con la colaboración de Takeda, ha elaborado una Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías, para facilitar el acceso a los tratamientos.

La guía ofrece datos de los servicios de hematología de los hospitales españoles y sus profesionales, e incluye información que los pacientes, a través de una encuesta, han considerado de utilidad para recoger en el manual.

Otra de las iniciativas es la colaboración con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AESHMADRID) para la puesta en marcha de una carrera popular (www.carreraporlahemofilia.es), que este año se celebra en formato virtual desde el pasado día 12 hasta el 18 de abril.

Creencias erróneas

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito poco frecuente, sobre el que existen falsas creencias, como que puede contagiarse o no afecta a mujeres.

Estas razones han llevado a la farmacéutica Novo Nordisk a lanzar, también con motivo del Día Mundial, una exposición virtual que permitirá "aprender, conocer y comprender" mejor en qué consiste este trastorno, además de otras coagulopatías congénitas raras, de manera didáctica, con recursos gráficos y visuales.

La muestra se podrá visitar en www.expohemofilia.com hasta el 7 de mayo y permanecerá abierta en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, uno de los centros de referencia en el tratamiento de coagulopatías congénitas.

Juntos más fuertes

Por su parte, la compañía Sobi, ha lanzado en redes sociales la campaña #juntosmasfuertes, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios. El objetivo es manifestar su apoyo y su compromiso con la comunidad de hemofilia en España.

Para Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, "sin lugar a dudas, la pandemia de COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia. Sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades. En Sobi creemos que anteponer las necesidades de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, como la hemofilia, y fomentar la colaboración entre todas los agentes que formamos parte del ecosistema de salud, repercutirá a largo plazo en un beneficio colectivo para la sociedad".

Además, la plataforma HemoFIT, impulsada por Sobi, aporta información general sobre la hemofilia, recomendaciones para la práctica de actividades físicas en distintas edades y diversas guías mediante videos e infografías de gran interés. HemoFIT pretende fomentar la práctica de una actividad física segura y adaptada a las distintas situaciones del paciente con hemofilia.

Campaña con los farmacéuticos

Asu vez, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGE), a través de la FEDHEMO también han impulsado una campaña informativa para incidir tanto en la importancia de visibilizar esta enfermedad como en la necesidad de garantizar la continuidad asistencial de los pacientes en tiempos de pandemia.

Entre las acciones previstas están la difusión en redes sociales de información con los datos más relevantes de la hemofilia, su abordaje terapéutico, así como el papel que desempeña el profesional farmacéutico en el tratamiento, seguimiento y cuidado de los pacientes con hemofilia. La difusión se realizará a través de los canales en redes sociales del CGE y de FEDHEMO con los hashtag #DiaMundialDelaHemofilia y #TuFarmacéuticoInforma.