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REUMATOLOGÍA

Este sábado 8 de mayo se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante

ASIF, SER y CEADE · 07 mayo 2021

Promovido por la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial, su objetivo es dar a conocer esta enfermedad y aumentar la concienciación sobre el efecto que tiene en la vida de las personas, que en España son unas 300.000.

Como cada primer sábado de mayo (excepto cuando coincide con el primer día del mes), mañana día 8 se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, jornada dedicada a los afectados por espondiloartritis axial y promovida por la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF).

El objetivo del Día Mundial es dar a conocer esta enfermedad y aumentar la concienciación sobre el efecto que tiene en la vida de las personas, ya que no solo afecta a la salud física sino también a la mental. Además, según la ASIF, pese a que afecta a millones de personas en todo el mundo, sigue siendo una enfermedad relativamente desconocida.

“Queremos que este día sea uno en el que todos nos conectemos con los demás para apoyarnos y cuidarnos. Esto puede ser cualquier cosa, desde unirse a un evento virtual, reaccionar a las publicaciones de la gente en las redes sociales o compartir sus propias historias con la gente de sus comunidades”, manifiesta la federación.

La Sociedad Española de Reumatología (SER) describe las espondiloartropatías o espondiloartritis como una familia heterogénea de enfermedades interrelacionadas que comparten características clínicas, patogénicas, genéticas, radiológicas, epidemiológicas y de respuesta terapéutica, lo que permite que se distingan claramente de otras enfermedades inflamatorias del aparato locomotor, especialmente de la artritis reumatoide.

Dentro de este grupo se incluyen en la actualidad la espondilitis anquilosante, artritis reactivas, artritis psoriásica, artritis de la enfermedad inflamatoria intestinal, un subgrupo de artritis crónica juvenil y las espondiloartritis indiferenciadas.

Datos epidemiológicos

Los pacientes representan una importante cuota asistencial en los servicios de Reumatología en España. De hecho, se dispone de datos procedentes del Estudio Nacional de Validación de Espondiloartropatías, que demostró una prevalencia media del 13 por ciento en pacientes que consultaban servicios de Reumatología, variando del 8 al 16 por ciento entre las diferentes regiones españolas.

Según esta sociedad científica, las espondiloartritis tienen una distribución universal, estimándose su prevalencia en torno a un 1,9 por ciento de la población general. De los datos actualmente disponibles en la espondilitis anquilosante se puede apuntar que la incidencia de la enfermedad se calcula en unos 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año.

Su prevalencia varía en función de la etnia, localización geográfica y, sobre todo, de la frecuencia del HLA-B27 en la población general. En Europa, la prevalencia de la espondilitis anquilosante se sitúa entre el 0,3 al 1,3 por ciento. A estas cifras habría que añadir las del resto de las espondiloartropatías, con lo que la cifra total de afectados por este grupo de enfermedades no es nada despreciable.

Encuesta para conocer las necesidades de los pacientes

En España, la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondiloartriris (CEADE) ha lanzado una encuesta para conocer las necesidades actuales de los pacientes.

Esta organización explica que más de 300.000 personas en España sufren esta patología, la mayoría de las cuales son diagnosticadas antes de los 45 años.

“La espondilitis anquilosante impacta en todas las esferas de la vida de los pacientes –señala CEADE-, ya que el dolor y la rigidez que sufren disminuye su movilidad e impacta en su vida social y laboral. Además, la espondilitis anquilosante está asociada a la ansiedad y depresión, y puede conducir a otros problemas de salud (enfermedad cardiovascular, psoriasis y daño articular, entre otros) que impactan en la calidad de vida del paciente.

"En CEADE llevamos muchos años trabajando para ayudar a los pacientes a conocer mejor su enfermedad, de manera que cuenten con los recursos necesarios para aceptarla y gestionarla de la mejor manera. Con esta encuesta damos un paso más para conocer, de primera mano, cómo viven su día a día e identificar oportunidades de mejora para responder a las preocupaciones y expectativas de futuro de los pacientes de una patología que aún tiene muchas necesidades por cubrir y para la que existen pocas alternativas terapéuticas", comenta el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.

Esta encuesta permitirá comparar la perspectiva del paciente respecto a la perspectiva del reumatólogo, algo que facilitará identificar puntos de mejora en la comunicación entre ambos para trabajar a futuro.

La encuesta incluye también a pacientes con artritis psoriásica, enfermedad reumática que afecta a 250.000 personas en España y que comparte con la espondilitis anquilosante una serie de síntomas y de mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos.

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