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ENFERMEDADES RARAS

FEDER considera "necesario asegurar la derivación de pacientes" para realizar un control o seguimiento

JANO.es · 28 abril 2014

La asociación aboga por instituir un carnet sanitario para las personas con ER de manera que se garantice el tránsito administrativo de una comunidad autónoma a otra.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha asegurado que es "necesario asegurar la derivación de pacientes para así llevar a cabo tratamientos quirúrgicos en el centro donde haya más experiencia.

Por ello, Carrión ha solicitado "urgentemente" a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la "efectiva circulación autonómica e internacional de las personas" con patologías poco frecuentes, con el fin de conseguir una correcta atención sanitaria.

Según ha recordado el presidente de FEDER, las personas con enfermedades raras (ER) suelen verse obligadas a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible, lo que da origen a una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que ello ocasiona al hospital y la comunidad autónoma correspondientes.

Carrión cree "absolutamente necesario" que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen "en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de salud a nivel local, dado que éstos acompañarán al paciente en el día a día.

En este sentido, una de las propuestas de FEDER es instituir un carné sanitario para las personas con ER de manera que se asegure el tránsito administrativo sin trabas de una comunidad autónoma a otra en función de sus necesidades y de las posibilidades técnicas y de especialistas de las CCAA, atribuyendo al Gobierno compromiso de garantizar el cumplimiento de este derecho.

"Ha de garantizarse que el retorno del paciente a Atención Primaria para seguimiento y tratamiento esté coordinado con los servicios socio-sanitarios y educativos", ha indicado el presidente de FEDER.

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