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TROMBOSIS Y HEMOSTASIA

La adherencia al tratamiento, clave para una vida normalizada en pacientes hemofilícos

JANO.es · 04 junio 2014

El encuentro Hemoforum 2014 reúne en Valencia a unos 60 expertos en el abordaje de la hemofilia.

Más de 60 de expertos en el abordaje de la hemofilia han participado este fin de semana en el Hemoforum 2014, celebrado en Valencia, y que ha contado con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. Los participantes han señalado como factores clave para la normalización de la vida del paciente la adherencia al tratamiento farmacológico y un mayor conocimiento de los factores que afectan a la relación de los pacientes con su enfermedad.

Según el Dr. Nino Haya, de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia) y uno de los coordinadores de la reunión, “si el paciente cumple la adherencia al protocolo de tratamiento consensuado con su médico y, además, se preocupa por adquirir conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía, puede llevar una vida prácticamente normalizada”. Ésa, prosigue, es una de las principales preocupaciones de los especialistas, “intentar que el enfermo y su entorno, en especial los niños con hemofilia, lleven un día a día normal y su enfermedad sea algo controlado”.

Para ello, es fundamental, tal y como se ha puesto de manifiesto en el Hemoforum, una aproximación integral al tratamiento, con interacción entre todos los sectores implicados en la hemofilia. Así, además de los aspectos clínicos, los expertos han subrayado la importancia del apoyo psicológico, la rehabilitación y una adecuada práctica de ejercicio.

Al contrario de lo que ocurría hace unos años, actualmente se destaca la importancia del ejercicio físico como parte de la rehabilitación. Al respecto, el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe y coordinador del Hemoforum, ha apuntado que “el ejercicio físico es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes”. La flexibilidad, la fuerza muscular y la coordinación son aspectos importantes a tener en cuenta. Así por ejemplo, los ejercicios que se realizan en el agua son muy recomendables puesto que reducen el impacto sobre las articulaciones.

Nuevos retos derivados de una mayor esperanza de vida

Los expertos coinciden en señalar la aparición de nuevos retos a los que se enfrentan hoy en día debido al aumento de la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia gracias a la administración de los factores de coagulación del que carecen. Actualmente, la esperanza de vida se aproxima ya a la de la población general.

“Observamos que los pacientes hemofílicos están empezando a tener los problemas típicos de la edad como hipertensión, artrosis degenerativa o enfermedad coronaria debido a que llegan a edades más avanzadas. El reto al que nos enfrentamos los profesionales es aprender a manejar estas enfermedades asociadas teniendo en cuenta el problema que supone el defecto de la coagulación propio de estos pacientes”, concluye el doctor Bonanad.

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