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ENFERMEDADES RARAS

La demora en el acceso al tratamiento, principal preocupación de los pacientes con glucogenosis

JANO.es · 04 junio 2012

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge el III Congreso Internacional de esta enfermedad

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) ha denunciado la escasez en España de ayudas a la investigación sobre esta enfermedad, “a pesar de contar con una masa crítica ya formada y grupos de investigadores perfectamente identificados”, apunta Alberto Morales, presidente de la AEEG. Así, por ejemplo, en la Universidad de La Laguna se está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Pompe con muy buenas perspectivas, pero, según Morales, “le falta respaldo y financiación”.

Otro de los asuntos que más preocupa en el seno de la AEEG es la demora en el acceso al tratamiento. “A pesar de estar disponible desde hace seis años un fármaco para la enfermedad de Pompe, los pacientes más graves –niños con pocos meses de vida- suelen tener muchos problemas para ser diagnosticados y conseguir el tratamiento a tiempo, así que cuando lo hacen a menudo ya han sufrido daños irreversibles que les pueden condenar a permanecer en una silla de ruedas o atados a un respirador”, explica Morales.

El presidente de la AEEG también muestra su inquietud por las posibles consecuencias negativas que puedan surgir de la implantación del Real Decreto Ley 16/2012 para la sostenibilidad del sistema sanitario, y rechaza una de las muchas medidas puestas en marcha para frenar la actual situación económica en España, como es la implantación del copago sanitario.

"En ningún caso debe aplicarse a las enfermedades raras, cuyos pacientes tienden a depender de un tratamiento crónico y asistencia permanente, ya que esto conllevaría un coste inasumible para las familias de estos paciente", señala.

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