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La estratificación diagnóstica y terapéutica, asignatura pendiente en el abordaje de la epilepsia en España

Carla Nieto. Madrid · 09 mayo 2013

Se publica el 'Libro Blanco de la Epilepsia', que llama la atención acerca de las creencias erróneas sobre cómo actuar en caso de crisis convulsiva.

Existen una serie de ideas y actitudes erróneas, sobre todo las relacionadas con la actuación ante una crisis, y el estigma sobre esta enfermedad se mantiene: esta es la principal conclusión a la que han llegado los expertos que han participado en la elaboración del Libro Blanco de la Epilepsia, un estudio desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud.

“El objetivo de esta obra es valorar el conocimiento, la percepción, las opiniones y las actitudes de distintos colectivos y personas que padecen la enfermedad. Para ello, se realizó una encuesta entre 1.016 personas, 620 pertenecientes a la población general y 396 a profesionales sanitarios. Los resultados arrojados por este estudio demuestran que si bien hay entre la población un buen conocimiento de las causas de la epilepsia, existe bastante desinformación respecto a algunos aspectos relacionados con ella. Por ejemplo, sigue estando extendida la creencia de que el enfermo se puede tragar la lengua o que el uso de videojuegos desencadena las crisis”, explicó el vocal del Grupo de Epilepsia de la SEN y coordinador de la obra, el doctor José Ángel Mauri.

Para el doctor Mauri, los datos obtenidos con esta encuesta ponen de manifiesto la necesidad de cambiar entre la población general el concepto de miedo por el de respeto hacia la epilepsia y erradicar la idea de que se trata de una enfermedad para toda la vida. “En cuanto a los profesionales sanitarios, habría que corregir el desconocimiento, sobre todo en Atención Primaria y en Psiquiatría, y aumentar el nivel de información en los pediatras”.

Respecto al tema de los videojuegos, el doctor Jerónimo Sancho, presidente de la SEN, comentó que, “pese a la creencia de su implicación en las crisis, hay que matizar que sólo podrían ser perjudiciales en un tipo de epilepsia, las fotosensibles, que no llegan a un 10%, de ahí que nuestra recomendación sea la de no prohibirlos desde el punto de vista de la población general”.

Por su parte, el doctor Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, hizo un repaso a las perspectivas de futuro de esta enfermedad. “El campo de actuación futura de la epilepsia pasa por ir profundizando cada vez más en sus causas. Se sabe que en el 20-30% de los casos remite espontáneamente; en otro 20-30% se consigue la remisión con fármacos y el 20-30% restante continúa con las crisis. Es en este último grupo en el que hay que concentrar los esfuerzos, ya que en ellos la enfermedad afecta de forma importante a su cotidianeidad”.

Aumento de la definición de las pruebas diagnósticas

El experto hizo hincapié en el importante papel que han jugado las actuales técnicas de diagnóstico: “La mayoría de los hospitales españoles dispone actualmente del Registro de Actividad Cerebral (EEG) y también ha contribuido mucho al abordaje de la enfermedad el aumento de la definición de las pruebas diagnósticas con RM a 3 teslas. En cuanto al tratamiento, la amplia disponibilidad de fármacos ha permitido reducir las crisis entre el 21 y el 50%, de tal forma que, en la actualidad, 7 de cada 10 pacientes con epilepsia no presentan crisis gracias a los medios terapéuticos de los que se dispone”.

El doctor Mercadé destacó también el nivel que tienen los centros españoles en el campo de la cirugía de la epilepsia, con la que se consigue el control de las crisis en el 46-70% de los casos en los que se aplican, los cuales son muy seleccionados.
“Sin embargo, España carece de una sectorización de la estratificación diagnóstica y terapéutica de la epilepsia realizada con criterios epidemiológicos y poblacionales, y esto supone la gran asignatura pendiente en el abordaje de esta enfermedad. Se trata de un problema a resolver que implica el consenso político y entre las distintas comunidades autónomas, y para el que son necesarios criterios definidos”.

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