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ENFERMEDADES RARAS

La SEMG avala una sección de enfermedades raras en el portal médico MedicalESP

JANO.es · 13 noviembre 2013

Impulsará la formación de sus profesionales en este ámbito y favorecerá la comunicación entre especialistas para resolver dudas.

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), dando apoyo a 'MedicalESP', ha creado una sección específica para enfermedades raras, con el patrocinio de la compañía biotecnológica Genzyme, que impulsará la formación de sus profesionales en este ámbito y favorecerá la comunicación entre especialistas para resolver dudas bajo la sensibilización de los facultativos y la función del médico general y de familia.

Se las llama enfermedades minoritarias o raras porque individualmente afectan a un porcentaje muy pequeño de población. La gran mayoría no dispone de tratamiento y ni siquiera se tiene mucha información sobre ellas pero, de hecho, hay descritas entre 6.000 y 8.000, que afectan a unos 30 millones de personas en Europa, y los especialistas cuentan ya con terapia para algunas de ellas en las que se ha podido avanzar con la investigación.

Pese a su disparidad, hay dos características fundamentales que las unen: el largo tiempo que se tarda en diagnosticarlas y la angustia que produce esta incertidumbre en quienes las padecen y en sus familiares, quienes tardan mucho tiempo en poder concretar cuál es su enfermedad y tienen que convivir con el no saber exactamente qué pasará.

Esas son precisamente las dos cuestiones que marcan la creación de una sección específica sobre enfermedades raras que el portal 'MedicalESP' ha puesto en marcha con el aval de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con los objetivos, según han explicado sus promotores, de "desarrollar una formación específica y fomentar así conocimientos y sensibilidad que propicien en los médicos la "sospecha fundada" ante la posibilidad de una enfermedad rara, intentando así reducir el tiempo de diagnóstico y facilitando una atención más completa y cercana a pacientes y familias.

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