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ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades respiratorias minoritarias se incorporan al Registro de Enfermedades Raras

JANO.es · 22 diciembre 2011

El Instituto de la Salud Carlos III y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) sellan un convenio para centralizar la información el relativo a esta clase de patologías.

El director del Instituto de la Salud Carlos III, José Jerónimo Navas, y el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Juan Ruiz Manzano, han firmado un convenio por el que se comprometen a desarrollar las actividades necesarias para incorporar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras las enfermedades respiratorias minoritarias.
Este acuerdo facilitará la recogida de datos clínicos y evolutivos de los pacientes de forma que facilitará el conocimiento de las patologías raras, su distribución y su evolución.
"Esta información es imprescindible para la elaboración de planes sanitarios, sistemas de vigilancia y especialmente para facilitar el desarrollo de la investigación, tan importante y necesaria en las enfermedades respiratorias minoritarias", ha explicado Manzano.
De esta manera, las asociaciones de pacientes podrán registrarse directamente y dispondrán de información sobre cada enfermedad y sobre los avances científicos que se produzcan, dándoles la oportunidad de colaborar más estrechamente con los profesionales.
La Junta Directiva de SEPAR ha designado como responsables y coordinadores de la iniciativa a la doctora Beatriz Lara, coordinadora del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, y a la doctora Emilia Barrot, presidenta del comité de Relaciones Institucionales de SEPAR.
Además, para cada enfermedad respiratoria minoritaria incluida en el registro se designará a una persona responsable que coordinará la red de expertos involucrados en el diseño del registro y en la promoción de la investigación.
Otro de los objetivos de este convenio es la redacción de documentos compartidos como un consentimiento informado para los pacientes que vayan a registrarse, contenidos actualizados sobre las patologías incluidas en el registro y la colaboración con las acciones europeas y nacionales que se están desarrollando en estos momentos.
La firma de este convenio se enmarca en el 'Año SEPAR 2012' dedicado al grupo de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, como la hipertensión pulmonar, la fibrosis quística, el déficit de alfa-1-antitripsina, la linfangioleiomiomatosis, las enfermedades neuromusculares o la histiocitosis X.
Todas estas enfermedades son crónicas y producen una gran morbilidad. Además, son difíciles de tratar, producen un alto grado de discapacidad, y, de esta manera, un deterioro de la calidad de vida de los afectados, al provocar una gran carga psicosocial.

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