Los farmacéuticos españoles se unen una vez más al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, este año con el lema “La investigación es nuestra esperanza”. El objetivo es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, de las que se han descrito más de 6.000, y ayudar a tomar conciencia real sobre la situación en la que viven gran parte de los pacientes afectados – se estima que afectan a un 7% de la población mundial, 3,3 millones en España- y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.

Los farmacéuticos llevan más de una década llevando a cabo acciones de sensibilización dirigidas tanto a profesionales como a ciudadanos para mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. De igual manera, los farmacéuticos son una pieza clave para ayudar al paciente con su medicación, detectando problemas concretos mediante el Seguimiento Farmacoterapéutico, mediante el cual se pueden detectar problemas en su medicación.

Los pacientes con enfermedades raras también reciben consejo farmacéutico sobre temas como autocuidado y hábitos de vida que puedan mejorar su salud. Así, las conclusiones de la Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia tenía como objetivo conocer las necesidades sosiosanitarias de los pacientes con Enfermedades Raras, orientar a las Oficinas de Farmacia sobre las necesidades de estos pacientes en relación con medicamentos, productos sanitarios y productos de parafarmacia y contribuir a una mejor atención a estos pacientes desde la Oficina de Farmacia.

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos lleva años implicado en este movimiento para sensibilizar y hacer frente  a este grave problema sanitario y social, a través de la colaboración institucional, participando activamente en los congresos y manteniendo de forma permanente fuentes de información contrastada y actualizada sobre esta materia. Así, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha elaborado el punto farmacológico 112, remitido a los Colegios Oficiales de Farmacéuticos, en el que se actualiza la información sobre medicamentos huérfanos, así como la contribución de los farmacéuticos en el ámbito de las enfermedades raras.

Desde el año 2000, -cuando se inició el registro de medicamentos huérfanos en la Unión Europea- se han autorizado un total de 129 medicamentos huérfanos, de los que 90 mantienen este estatus, aunque 35 de ellos han perdido tal condición por haber transcurrido más de 10 años desde su autorización o por otros motivos; igualmente, 4 medicamentos huérfanos inicialmente autorizados han sido retirados del mercado. En el último año se han aprobado 14 nuevos medicamentos huérfanos. En cuanto a las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos, se han solicitado un total de 2.715, evaluando un total de 2.544 y dictaminando una opinión favorable para casi tres de cada cuatro.

Estos datos están recogidos en el Punto Farmacológico nº 112: Enfermedades raras y medicamentos huérfanos, disponible en el espacio de Portalfarma.com dedicado a esta materia.