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JORNADA 'INNOVACIÓN Y LUPUS: ¡DOMAREMOS AL LOBO!', DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y AMIGOS

Los grupos de apoyo, colaboradores estratégicos en la información y formación de los pacientes con lupus

JANO.es · 18 diciembre 2013

La implantación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en algunos hospitales españoles ha supuesto una mejora en el tratamiento de esta enfermedad, que sólo en Madrid afecta a 6.500 personas.

Con el objetivo de disponer de información fiable y actualizada sobre cómo prevenir y reconocer los brotes de lupus, cómo es la enfermedad, cómo está mejorando la atención médica y sobre todo cómo son los nuevos tratamientos, la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) ha organizado la jornada “Innovación y lupus: ¡Domaremos al lobo!” en el Hospital Universitario La Paz, con la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK).

Blanca Rubio, presidenta de AMELYA, ha asegurado que “la escasez de tiempo en las consultas médicas, y a menudo la falta de formación de los pacientes provoca que muchos de los pacientes no lleguen a resolver sus dudas sobre la enfermedad, por eso es importante que desde las asociaciones promovamos estos encuentros”. En su opinión, “conocer tu enfermedad y cómo tu actitud puede influir en determinados aspectos de su desarrollo, te enseña a sustituir el miedo por respeto, y afrontar mejor esta enfermedad que pasa de “mariposa a lobo” en solo un instante”

Actualmente en España más de 40.000 personas padecen lupus, de las cuales alrededor de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más frecuente y más grave. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año, con una prevalencia de 34 por 100.000.
En la Comunidad de Madrid son aproximadamente 6.500 las personas afectadas, aunque, tal y como explica Blanca Rubio, “estos son solo los afectados directos ya que si calculamos el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, social o laboral estas cifras aumentarían a más de 100.000”.

Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, clave en el manejo del paciente con lupus

“Manejar correctamente un paciente con lupus exige una atención interdisciplinaria, lo que ha conducido a la creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en muchos hospitales donde participan, en ocasiones, hasta diez especialidades diferentes como internistas, reumatólogos, nefrólogos, inmunólogos, pediatras, ginecólogos, hematólogos, neurólogos, cardiólogos y oftalmólogos, entre otros”, ha comentado el Dr. Antonio Gil Aguado, especialista en Medicina Interna y asesor médico de AMELYA.

En relación a estas unidades especializadas, este experto ha señalado que “su desarrollo ha aportado un importante beneficio al manejo de los pacientes con LES. Hasta hace unos años, su asistencia se limitaba a unos pocos hospitales de nuestro país pero en la actualidad muchas de ellas están ya capacitadas para hacer docencia e investigación. La mejoría en el tratamiento de estos pacientes no sólo se basa en la introducción de nuevos agentes terapéuticos sino, lo que es más importante, en un mejor conocimiento de la enfermedad y en la ordenación de ese conocimiento”.

En el Hospital Universitario de La Paz las consultas conjuntas de ginecología y obstetricia con medicina interna encaminadas a una mejor planificación preconcepcional y atención gestacional son una realidad, así como las de ginecología y reumatología que trabajan conjuntamente en la profilaxis y tratamiento de la osteoporosis que presentan estos pacientes derivadas del tratamiento o de la menopausia precoz.

Por último, el Dr. Gil Aguado ha hecho hincapié en que “es indudable que las terapias biológicas como belimumab suponen un avance terapéutico importante en los casos graves de LES, por lo que la investigación tiene que ir por este camino. La identificación de nuevas dianas terapéuticas deberá conducir a lograr una terapia eficaz con mejor tolerancia y seguridad”.

La importancia de los blogs en el mundo de la salud

Otro de los temas que se ha tratado en la jornada “Innovación y lupus: Domaremos al lobo!” es la importancia de los blogs en el mundo de la salud. Nuria, paciente y autora de http://tulupusesmilupus.com/, ha apuntado que “lo importante no es que haya blogs de salud, sino que estos sean serios y responsables y ofrezcan fuentes fidedignas de información que puedan consultar los lectores”. En esta línea, ha argumentado que “cuando busco documentación para escribir mis artículos, es bastante común encontrarme foros donde una persona afectada pregunta algo serio y espera a que otra que no conoce le responda, por lo que debemos preguntarnos hasta qué punto Dr. Google está en lo cierto”.

Nuria ha subrayado que ellos, los pacientes, saben algo que los médicos desconocen: cómo es vivir con la enfermedad. Por ello, se esmera en que a través de su blog, miles de personas afectadas como ella puedan encontrar respuesta a muchas de sus preguntas. “Cuando se trata de una enfermedad tan compleja como el lupus, es muy difícil encontrar información fiable y la que encontramos utiliza un lenguaje que los pacientes no comprendemos porque los médicos a veces olvidan que no tenemos por qué tener conocimientos de medicina”.

Después de casi dos años trabajando en la red, Nuria ha manifestado que “los blogs están cada vez más en auge aunque es fácil crearse una identidad falsa, por esta razón cuando se trata de salud no hay que confiar en quién te dice que escribe, sino en lo que escribe. En su opinión, “los médicos deberían “recetar links” en sus consultas, facilitando así al paciente webs con información de calidad y datos de contacto de la asociación de su localidad”.

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