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15 DE NOVIEMBRE - DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA Y DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Los neurólogos piden que se impulse la investigación de la distonía y de las enfermedades neuromusculares

JANO.es · 15 noviembre 2012

La Sociedad Española de Neurología reclama la realización de estudios epidemiológicos exhaustivos que permitan conocer con mayor exactitud la epidemiología de las distonías, que afecta en España a unas 20.000 personas.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha divulgado un comunicado en que pide el impulso de la investigación de la distonía y de las enfermedades neuromusculares, que podrían afectan a unas 70.000 personas en España -unas 20.000 y 50.000 personas, respectivamente-, con motivo del Día Europeo de la Distonía y del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que tiene lugar el próximo 15 de noviembre.

En general, la mayoría de estas patologías son enfermedades poco conocidas y, muchas de ellas, carecen de tratamientos eficaces, señala la SEN. Por un lado, la distonía engloba un conjunto de enfermedades neurológicas caracterizadas por producir contracciones sostenidas en los músculos de una o varias partes del cuerpo, lo que produce posturas y movimientos anormales.

Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 5 y los 10 años, y por lo general consisten en dificultad para caminar. Cuando la enfermedad aparece en la edad adulta, el inicio suele focalizarse en el cuello, la cara o las manos, y si no existe una patología neurológica asociada no va más allá.

"Aunque sigue siendo necesaria la realización de estudios epidemiológicos exhaustivos que permitan conocer con mayor exactitud la epidemiología de las distonías, estimamos que aproximadamente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% de los mismos serían de origen genético, lo que se denomina distonía primaria", ha explicado la coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Rosario Luquin Puido.

El otro 50% lo integran pacientes con distonía secundaria, "en los que la enfermedad se produce como consecuencia de lesiones cerebrales, tóxicos, fármacos u otras enfermedades neurológicas, en general, degenerativas", ha añadido.

A pesar de los avances, "el diagnóstico de la distonía sigue siendo fundamentalmente clínico", ha indicado esta experta, para quien "avanzar en describir la fisiopatología de la distonía, que aún no se conoce totalmente, podría permitir mejorar el diagnóstico de estas enfermedades, así como desarrollar nuevas estrategias terapéuticas".

En general, la aparición de la toxina botulínica y el desarrollo de las técnicas quirúrgicas han supuesto "grandes avances" en el tratamiento de estos pacientes, ha comentado Luquin Puido. "La distonía solo debe tratarse cuando exista deterioro funcional o social y, en todo caso, los tratamientos siempre tienen que individualizarse en función del tipo de enfermedad y de las propias características del paciente", ha precisado.

Mejora de los tratamientos

En lo que respecta a las enfermedades neuromusculares, en los últimos años, su prevalencia se ha visto incrementada debido al aumento de la tasa de supervivencia de los pacientes por la mejora de los tratamientos.

"Los tratamientos actuales consiguen mejorar o aliviar la gran mayoría de los síntomas y reducen y previenen complicaciones, por lo que la calidad de vida de los pacientes y su independencia, sobre todo cuando su enfermedad se detecta de forma temprana, se ha visto mejorada", ha señalado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Antonio Guerrero Solá.

Los primeros síntomas de las enfermedades neuromusculares se manifiestan en dificultades para realizar tareas cotidianas. La enfermedad de Steinert, que, según datos de la SEN, padece una de cada 20.000 personas, es la más común en adultos. En niños, la distrofia muscular de Duchenne, con una incidencia de uno de cada 3.500 nacidos vivos varones, es la más frecuente.

"En todo caso, las enfermedades neuromusculares pueden manifestarse a cualquier edad y por causas muy diversas. En factor genético influye, pero lo cierto es que, en muchas enfermedades, aún no se conoce su origen", ha indicado Guerrero Solá.

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