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11 DE ABRIL - DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

Los recortes ponen en peligro las terapias rehabilitadoras en Parkinson

Carla Nieto. Madrid · 11 abril 2012

La Federación Española de Parkinson advierte de que las asociaciones no podrán garantizar la continuidad de los tratamientos si no se hacen efectivas las ayudas de las instituciones públicas.

El papel que juegan las asociaciones de afectados –y el posible efecto negativo que sobre ellas podrían tener los recortes en materia sanitaria-; la presentación de la campaña '¿Te imaginas la vida con Parkinson?'; y la puesta en marcha del Cuestionario EPOCA han centrado la celebración por parte de la Federación Española de Parkinson (FEP) del día mundial de esta enfermedad.

“La enfermedad de Parkinson hoy por hoy es incurable, crónica, degenerativa e invalidante. En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de estos pacientes y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser beneficiosa para todos: los afectados podríamos acceder finalmente a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y el SNS podría ahorrar recursos. Por eso, y teniendo en cuenta los recortes que se van a llevar a cabo en materia sanitaria, exigimos que sean efectivas todas las ayudas en este sentido recogidas en el catálogo de prestaciones. El apoyo de las Administraciones Públicas a estas terapias no deben considerarse como un favor, sino que se trata de un derecho que tenemos los enfermos”, señaló el presidente de la Federación Española de Parkinson, José Luis Molero.

Se estima que en España alrededor de 150.000 personas están afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) y que uno de cada cinco pacientes es menor de 50 años. Precisamente, concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y acabar con muchos de los falsos mitos que la rodean es el objetivo de la campaña “¿Te imaginas la vida con Parkinson?”, lema bajo el que se celebra este año el Día Mundial de la enfermedad.

“Esta campaña tiene dos objetivos: por un lado, dar visibilidad al Parkinson y, por otro, involucrar a las personas que nunca han oído hablar de esta patología. Para ello, se han elaborado 3 spots, protagonizados por personas que no están afectadas por la enfermedad y que se ven obligadas a hacer frente a 3 de los síntomas más característicos: la discinesia, la rigidez y la falta de motricidad fina. El objetivo final es concienciar de los diferentes problemas a los que se enfrentan estos enfermos y que no se limitan solo al temblor de manos característico”, explicó María Gálvez, directora general de la FEP.

Gálvez se refirió también a los buenos resultados que se están obteniendo a través del Servicio de Atención al Afectado, puesto en marcha el pasado mes de noviembre en colaboración con Abbott y Obra Social Caja Madrid y en el que estos pacientes pueden solicitar información, asesoramiento y orientación sobre la enfermedad. “Este servicio presenta la novedad de que se pueden hacer consultas a través de chats, videoconferencias y, sobre todo en nuestra red social: Parkinson Pulsa On. Como datos curiosos, el 68% de las consultas son realizadas por mujeres y un 48% de los que acceden a este servicio son los propios afectados”.

Por su parte, el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián, señaló que “el Parkinson es una dolencia en la que aún queda mucho por investigar: su etiología, la mejora de los tratamientos que existen en la actualidad, la obtención de resultados más concretos con la aplicación de la terapia con células madre… Nos tememos que todo esto va a sufrir un parón importante como consecuencia de los recortes, lo que a su vez lleva consigo el riesgo de que se abra una importante brecha en I+D respecto a los países de nuestro entorno”.

En cuanto a las terapias para la enfermedad que en estos momentos se encuentran más avanzadas, el doctor Linazasoro destacó los sistemas de administración de fármacos con bombas de infusión, los avances en la cirugía y el desarrollo de nuevos fármacos. “Actualmente hay en marcha dos ensayos clínicos con células madre y un interesante ensayo con células de sustancia negra fetal, en el que se está estudiando la sustitución de las neuronas que han degenerado por neuronas procedentes de fetos abortados en edades tempranas”.

Gurutz Linazasoro se refirió también a la puesta en marcha, durante este mes de abril, del Cuestionario EPOCA (Encuesta de Parkinson Observando la Calidad Asistencial). “El objetivo de esta encuesta, elaborada por neurólogos, personal de enfermería y miembros de las distintas asociaciones, con la colaboración de Abbott, es conocer el grado de satisfacción de los pacientes en relación a los cuidados que reciben. Está previsto que los resultados, reflejo de las percepciones de estos enfermos, constituyan una herramienta muy útil para los responsables de diseñar políticas de ayuda a los afectados”.

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