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EXPERTOS LLAMAN A MEJORAR LA COORDINACIÓN ENTRE EQUIPAMIENTOS ASISTENCIALES

Más de la mitad de los pacientes de Huntington presenta síntomas psiquiátricos moderados o graves

JANO.es · 19 septiembre 2014

Un estudio llevado a cabo por investigadores del Hospital Mare de Déu de la Mercè revela la importancia de la sintomatología neuropsiquiátrica en esta clase de trastornos.

El trastorno del movimiento se ha identificado siempre como la principal característica de la enfermedad de Huntington. Sin embargo, investigadores del Hospital Mare de Déu de la Mercè de Hermanas Hospitalarias han llevado a cabo una investigación que señala que más del 50% de las personas con Huntington padece síntomas psiquiátricos moderados o graves. Los resultados premilimares del estudio se han presentado en el marco de la VIII reunión plenaria del Grupo Europeo para la Enfermedad de Huntington (EHDN), que tiene lugar del 19 al 21 de septiembre en Barcelona.

Según el doctor Jesús Ruiz, uno de los investigadores y coordinador de la Unidad Polivalente Barcelona Norte del Hospital Mare de Déu de la Mercè, los datos obtenidos reflejan la relevancia de la sintomatología neuropsiquiátrica en la enfermedad de Huntington. “Hemos comprobado que los trastornos psiquiátricos son frecuentes y que tienen un gran impacto tanto en los pacientes como en los cuidadores, más que el que produce el trastorno del movimiento”, indica. Por ello, Ruiz señala que es necesario un enfoque integral de la atención y una mayor coordinación entre los distintos equipos asistenciales.

En la investigación, que ya está en su fase final, se han evaluado hasta el momento un total de 75 pacientes, la gran mayoría, de la Unidad de Neuropsiquiatría de la Unidad Polivalente Barcelona Norte. Los síntomas psiquiátricos más frecuentes que se han observado han sido la apatía (un 62,2% de los casos), la perseveración (actos y pensamientos repetitivos) (57,7%) y la irritabilidad (53,3%), todos ellos de una severidad moderada o grave.

Validación al español de la escala para evaluar los síntomas psiquiátricos

Estos resultados se han obtenido en el marco de un proceso de validación al español de la escala PBA-S, liderado por el Hospital Mare de Déu de la Mercè. La PBA-S es la herramienta que se utiliza actualmente para evaluar la severidad y la frecuencia de la sintomatología neuropsiquiátrica en las personas con Huntington. “Consideramos que era muy importante que la población hispanohablante pudiera disponer de esta herramienta de evaluación validada al español, ya que ello redundaría en una mejor atención a los pacientes”, explica el Dr. Ruiz.

El proceso de validación ha incluido la traducción y retrotraducción (traducción al idioma original de un texto traducido) de la escala, así como la valoración de la fiabilidad de los datos extraídos. “Los resultados preliminares muestran una muy buena fiabilidad de la escala española, al obtener las mismas características estadísticas que la original”, afirma el coordinador de la Unidad Polivalente Barcelona Norte. Asimismo, Ruiz apunta que próximamente la escala PBA-S será obligatoria para evaluar la sintomatología neuropsiquiátrica de la enfermedad en el estudio Enroll, la investigación más importante sobre Huntington a nivel mundial y en la que va a participar el Hospital Mare de Déu de la Mercè.

La Unidad Polivalente Barcelona Norte, único recurso especializado en Cataluña

La Unidad de Neuropsiquiatría de la Unidad Polivalente Barcelona Norte, adscrita al Hospital Mare de Déu de la Mercè, fue inaugurada en 2008 y supone un recurso asistencial pionero en Cataluña por su grado de especialización, puesto que permite tratar de manera integral personas con alteraciones psiquiátricas y de conducta que tienen un grado de deterioro cognitivo y funcional que imposibilita su atención en otros recursos asistenciales.

En este dispositivo se ofrece una atención basada en una concepción multidimensional de la patología, por lo cual se tienen en cuenta tanto los aspectos motores, como psicológicos/psíquicos, cognitivos y funcionales. Este enfoque en el tratamiento permite mejorar en gran medida la calidad de vida de pacientes y familiares. Durante sus seis años de funcionamiento, la Unidad Polivalente Barcelona Norte ha atendido alrededor del 25% de los afectados de Huntington de toda Cataluña.

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