Medicina y humanidadesENFERMEDADES RARAS
Mato critica el poco interés del sector privado en la investigación de enfermedades raras
JANO.es · 01 marzo 2012
La titular de Sanidad anuncia que el Gobierno tiene previsto cofinanciar junto con las comunidades autónomas prácticas relacionadas con este grupo de enfermedades.
La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha lamentado este jueves "el poco interés económico" que despierta en el sector privado la investigación sobre el origen y los tratamientos de las enfermedades raras y ha explicado que, durante este año, su departamento tiene previsto lanzar una página web donde se recoja información sobre este tipo de patologías para mejorar su diagnóstico y abordaje.
La titular de Sanidad, que ha asistido a un acto de conmemoración del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras' presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha informado de que, durante el presente año, el Gobierno tiene previsto cofinanciar junto con las comunidades autónomas prácticas relacionadas con este grupo de enfermedades.
Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, ha reconocido el "camino andado", pero ha considerado que aún "queda mucho por hacer" para ofrecer "un futuro menos incierto" a los afectados por enfermedades raras y por que ninguno de ellos "se quede fuera del sistema".
En el acto han participado, además, padres de afectados por alguna de estas patologías, como Blanca María Gutiérrez, madre de Lucas, un niño de cuatro años afectado por la enfermedad de los huesos de cristal, que ha puesto de relieve "la superación diaria" de los enfermos y de sus familiares.
Web de AELMHU
En otro orden, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos ha anunciado la puesta en marcha la web www.aelmhu.es, cuyo objetivo es dar a conocer las enfermedades raras y ultra-raras, así como los beneficios de disponer de medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, para las personas que los necesitan.
“Nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo, tanto profesionales, asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familiares, tengan conocimiento de que existe esta asociación de laboratorios, dedicada a investigar diferentes tratamientos para este tipo de enfermedades”, explica Juan Ferrero, presidente de AELMHU.
